| Auteur | Bericht |
|---|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: |    |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:04 |
|
27 juni 2004
Na het lezen van jullie verhalen vraag ik mezelf af of jullie of jullie kinderen allemaal onder behandeling zijn van een arts of dietiste?
Ik heb zelf laatst bij de huisarts een doorverwijzing aangevraagd voor de kinderarts omdat ik vond dat ze ons niet kunnen laten 'ploeteren'
Ik wilde graag doorverwezen worden naar een allergiecentrum,maar we 'mochten' terug naar de kinderarts. Daar vertelde hij ons nog eens duidelijk dat Lars een hele zware allergie heeft,maar hij zag het nut er niet van in om ons door te sturen. "gewoon niks laten eten met noten en pinda's of sporen daarvan" was het adveis en toen konden we gaan. Geen vervolgafspraak,niets! Gewoon de Epipen steeds bij de huisarts aanvragen en verder niets.
Zelf zou ik liever wat begeleiding krijgen,maar ja...
Verder stelde de kinderarts een provocatie test voor om uit te proberen in hoeverre Lars op SPOREN gerageerd.Deze gaan we dus binnenkort doen.Hij wordt dan een dag opgenomen en dan gaan ze onder medisch toezicht kijken OF en in hoeverre hij reageert op de sporen van noten en pinda's... Heel eng!
Heeft een van jullie daar ervaring mee?
ik hoor het graag!
Gr Caroline
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:03 |
|
25 juni 2004
Newbie
Group: Members
Posts: 0
Joined: 25-June 04
Member No.: 22
Hallo allemaal,
Ik wil in de eerste plaats iedereen succes wensen. Ik ben zelf 24 jaar en heb al zolang als ik mij kan herinneren een allergie tegen sesamzaad. Al zo vroeg (4 jaar was de eerste keer) als ik mij kan herinneren reageerde ik op producten met sesam erin. in het begin nooit echt heftig. De bekende verschijnselen: opgezwollen lippen, dikke tong. Ik wist natuurlijk niet in het begin waardoor dit kwam. Maar toen ik een jaartje of 8 was, merkte ik dat elke keer alsik naar de macdonalds ging en ik een bigmac nam, ik weer last kreeg van mijn mond.
Tja, en zo, door de jaren heen ben ik erachter gekomen dat ik dus allergisch was voor sesamzaad. Dus ik heb altijd al geprobeerd om niks met sesamzaad te eten. (wat gelukkig makkelijker is b.v. pinda's) Maar dat 6 jaar geleden ingrijpend veranderd. Toen heb ik dus mijn eerste anafalactische shock gehad, op een verjaardagsfeest van een vriendin. Laat ik het zo zeggen: ik ben mij echt rotgeschrokken. Ik had nooit geweten dat je zo heftig op een stukje voedsel kon reageren. Voor iedereen om mij heen, zeker mijn vader en moeder, maar ook absoluut mijn vriendengroep was dit nogal een schok. Ik had tot dan toe nog nooit ook maar 1 onderzoek gedaan naar mijn allergie, maar goed, dat veranderde toen behoorlijk. Heb toen ook mijn eerste epipen gekregen. Maar mijn allergie is er nu na 6 jaar niet milder op geworden.
Het is nu zelfs zo erg dat ik een anafalactische shock krijg als mijn huid in aanraking kom met sesamzaad!
Dus ik heb nu ook standaard, altijd 5 epipennen mee, die ik in geval van nood, allemaal moet gebruiken.
Maar wat ik eigenlijk hierbij wil doen is iedereen een paar tips geven. Zeker de bezorgde ouders van kinderen die deze nare allergieen hebben.
Niet dat ik er nu een expert op ben hoor, maar ik weet absoluut hoe ernstig deze allergieen je leven kunnen beinvloeden.
Ik heb gelukkig 1 voordeel, dat een paar van mijn vrienden allemaal erbij waren toen ik de eerste aanval kreeg. Zij gaan er, nu nog steeds, strenger mee om dan ik dat doe. Maar het is ook zo, dat waar ik ook ben, b.v. bij iemand thuis of op een feest, ik altijd vertel over mijn allergie. Ik heb gemerkt dat dit zoveel helpt. Mensen schrikken er in de eerste instantie van (waarna vaak in mijn geval de flauwe grappen over 'sesamstraat' volgen), maar worden zich daardoor wel bewust van de ernst van de zaak. Ook binnen mijn vriendengroep en familie is iedereen op de hoogte. ook wat ze moeten doen in geval van nood, ook wat betreft het gebruik van de epipen.
Misschien wel het allerbelangrijkste: ontwikkel hele vaste patronen. Daarmee bedoel ik, eet alleen maar de producten die je kent, en wat je ook doet, wijk daar echt niet vanaf. Ik eet b.v. alleen witbrood. Waarom: omdat je bi witbrood duidelijk kunt zien of er per ongeluk een sesamzaadje op de korst zit. Ik kijk ook elk sneetje miniscuul na.
Een ander vast patroon is dat ik ALTIJD mijn tas meeneem met mijn epipennen erin. en met altijd bedoel ik ook altijd. ook al is het even sigaretten halen bij de pomp. Niet dat er dan wat kan gebeuren, maar zo zal ik er altijd zeker van zijn dat waar ik ook ga, ik uit routine mijn tas altijd bij mij heb. Klinkt stom, maar het heeft zeker 1 keer mijn leven gered.
Een ander iets is, vraag aan de behandeld arts, indien je te maken hebt met een klasse III of IV allergie, een 'pas op ik heb een allergie'-pas aan. Op deze pas staat je allergie, en de behandeling. het grote voordeel van deze pas is dat als je hem laat zien bij de EHBO, ze gelijk weten waar ze mee te maken hebben, en je word direct geholpen. Ik heb namelijk echt een keer meegemaakt, dat ik 30 minuten mocht wachten in de wachtkamer (ik kon dus al bij binnenkomst nauwelijks meer ademen). Tja, en 30 minuten is lang.
Maar het belangrijkste: wees open over de allergie. of je hem zelf hebt of b.v. je kind. Leer erover vertellen en uitleggen. Waar je ook bent, leg het uit. Ook in restaurants. Alleen zeggen dat je allergisch bent of een gerecht wil zonder b.v. sesamzaad, heb ik zelf gemerkt is onvoldoende (ik heb weleens gedacht dat ze dachten dat ik sesamzaad alleen maar vies vond, met alle gevolgen van dien).
Maar besef ook, en dat is heel vervelend, je kunt nooit 100% de veiligheid garanderen. Accepteer dat het kan gebeuren, hoe goed je er ook op let. Dit heeft er bij mij in elk geval voor gezorgt dat ik, elke keer als het gebeurt, ik redelijk rustig kan blijven. Aan paniek heb je niks. Ik weet dat ik vroeg of laat weer een anafalctische schock zal krijgen. Gemiddeld gebeurt dit, hoe goed ik er ook op let 1 a 2 keer jaar. En ik let er heel goed op, en al helemaal mijn naaste omgeving.
Ik hoop hiermee dat ik in elk geval iets nuttigs heb kunnen zeggen.
Ik zal niet ontkennen dat deze allergie een grote invloed heeft op mijn leven,
maar ik heb er wel goed mee leren omgaan. En eerlijk gezegd, voel ik mij tegenwoordig bijna een normaal mens 
groetjes, Andreas
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:03 |
|
24 juni 2004
Hoi Rick,
Ik las je mail van vanavond met daarin veel vragen. O.a. hoe een anafylactische reactie verloopt. Uit wat ik erover lees maak ik op dat de reactie per persoon en per keer verschilt. Misschien vind je het om die reden handig als een aantal verschillende mensen ´hun´ reactie beschrijven...
Ik reageer anafylactisch op noten en chocola. Chocola is nog nooit fout gegaan omdat ik die smaak en geur herken. Noten gaan eens in de zoveel jaar fout. Tot nu toe een keer of 6 ernstig denk ik (de eerste keer op mijn 14e ongeveer. De laatste ernstige keer een jaar of 10 geleden). Als ik per ongeluk iets met noot eet (ik proef het helaas niet), krijg ik binnen een minuut (ik denk zelfs veel eerder) kriebel en bulten op mijn lip. Direct daarna zwellingen in mijn mond en keel. Na enkele minuten ben ik over mijn hele lichaam zo rood als een kreeft, heb ik overal bulten. Ben verder ongelooflijk misselijk. Een heel ander soort misselijkheid dan wanneer je iets verkeerds (bedorven) eet. Een combinatie van ontzettende buikbuik en misselijkheid. Ik kan het gevoel niet echt goed omschrijven. Desgevraagd zeg ik wel eens: alsof iemand met zijn nagel over een schoolbord krast (maar of mensen dit herkennen????). Ik kan mij eigenlijk niet herinneren of ik wel eens echt heb moeten overgeven. Na ongeveer 10 a 15 minuten ga ik ´onderuit´. Ik voel dit tot nu toe heel duidelijk aankomen. Vlak daarvoor zie ik niets meer. Doodeng. Zo erg heb ik het overigens maar twee keer meegemaakt.
Kortom: bij mij zijn de symptomen heel duidelijk. Sinds ik een kind heb (beter laat dan nooit) ben ik zorgvuldiger en heb ik medicijnen (oa. Epipen) vrijwel altijd bij mij. Ik merk echter nog steeds dat echt ALTIJD meenemen heel moeilijk is. Niet omdat het lastig is maar omdat ik het dan toch weer vergeet. De aandacht zwakt toch weer wat af als het een tijd goed gaat.
Sinds kort weet ik dat mijn zoon van 4 jaar ook anafylactisch reageert op noten, vis en melk. Ik wist al dat hij allergisch was maar vorige maand wreef hij in zijn oog na het aanraken van een noot. Hetgeen leidde tot enorm oedeem in en rond zijn ogen en op zijn handen. Ik had gehoopt dat hij het minder erg zou hebben. Helaas bleek dat niet het geval. Bleek ook uit een test daarna in het ziekenhuis.
Op dit moment laat het onderwerp mij dan ook niet los. Ik probeer mijn angst om te zetten in actie (school informeren, formulieren met instructie en uitleg opstellen, mijn zoon op enigzins speelse manier verder leren over zijn allergie). Dat helpt. Maar soms, als ik denk aan de kans dat hij een noot zal eten, krijg ik het Spaans benauwd. Waarschijnlijk herkenbaar voor alle ouders in vergelijkbare positie. Overigens ben ik met zijn medicijnen wel heel strikt.
Gelukkig is mijn zoon onder dit alles even vrolijk en gezellig als altijd. Hij vind zijn allergie tot nu toe wel ´cool´ en demonsteert zijn Epipen Trainer met zichtbaar genoegen.
Overigens vroeg ik mij - in verband met de allergie van mijn zoon - af of er mensen zijn die in shock raken (bewusteloos) zonder voor die tijd huidklachten (galbulten, netelroos) te hebben gehad (waardoor de ernst van de reactie dus nog moeilijker is in te schatten).
Vriendelijke groet,
Anne
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:02 |
|
QUOTE (Jacqueline van Wesel @ Jun 23 2004, 06:15 PM)
Hoi Karin,
Ik zou niet weten wat kerutabs zijn. Zijn dat medicijnen ? Ik hoor het graag van je.
Onze Bas heeft ook astma. Vanaf een leeftijd van 3 maanden is het voor ons ziekenhuis in en uit. Moe wordt je er van. Toen hij 7 weken oud was begon het met Kinkhoest, Daar is hij tot 5 maanden ziek van geweest. Toen begon al snel het eczeem en de astmaklachten. Bas gebruikt dagelijks een portie medicijnen voor zijn astma en daarnaast voor zijn voedselovergevoeligheid 2 x daags Xyzal.
Als hij dan toch klachten krijgt hebben we nog Telfast, en bij een nog ernstigere reaktie hebben we Prednison. Bij een echte anafylactische shock hebben we natuurlijk de Epi-pen. Bas heeft de afgelopen 2 jaar diverse ernstige reakties meegemaakt. Dit gaat hem en ook ons uiteraard niet in de koude kleren zitten.
Hebben jullie ook een Epi-pen voor de kinderen ?
Groetjes en tot horens ( mails )
Jacqueline
Hoi Jacqueline
ik moet even slikken, ik heb net zo ongeveer een half boek naar je gemailt, maar om een of andere vage reden kan ik er niets meer van terug vinden.Balen dus!!
Om dan nu maar even een stuk korter van stof te zijn; Ik ben soms harstikke bang, dat ik een anafylactische shok niet meteen herken als een shock. Rick heeft namelijk al verscheidene keren allergische reacties gehad die er verdraaid veel op leken, maar tot nu toe werktte prednisolon afdoende.(of hebben we gewoon geluk gehad) Rick was die keren niet buiten bewustzijn, was jullie Bas dat wel?
Ik bedoel, is dat altijd zo bij een anafylactische shock?
Ik probeer natuurlijk zoveel mogelijk informatie in te winnen, maar heb nog nooit iemand gesproken die dit echt heeft meegemaakt. Tot nu toe heb ik het iedere keer nog goed in kunnen schatten , ik verlies rick dan ook nooit uit het oog , zeker niet als we ergens zijn waar veel mensen zijn. Maar het zou een keer kunnen gebeuren. Ik weet nu dan ook altijd precies wat hij binnen heeft gekregen en waar het aan gelegen heeft dat hij een allergische reactie had. Maar wat te doen als ik of iemand anders niet gezien heeft , dat hij wat verkeerds gegeten heeft. En hij krijgt dan een reactie met al de symptonen van een shock, behalve het bewustzijn verliezen? Is het erg schadelijk voor hem als hij dan de epipen toegedient krijgt als het niet voor 100% nodig is geweest? Soms wordt ik van al die gedachtes zo vreselijk moe.
Kortom, als jij een keer (veel) tijd hebt, wil je mij dan eens beschrijven hoe die shocks bij jullie voorvielen. ?
Zovast al bedankt!
Karin
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:02 |
|
24 juni 2004
QUOTE (tineke @ Jun 23 2004, 07:02 PM)
Hallo allemaal , Kerutabs zijn (lactase)tabletjes die mensen met een lactose intolerantie kunnen innemen voordat ze iets gaan eten wat ze normaal niet kunnen eten. Je moet ze dan voor en tijdens de maaltijd innemen. Het tijdstip luistert nauw. Je kan dan wel een beetje buikpijn krijgen maar toch iets lekkers eten. De tabletjes kan je bij de apotheek kopen ze zijn vrij prijzig.
Informatie hierover is te vinden op http://www.artu-biologicals.com.
Ook zijn er Kerulac druppels te koop, die kan je in de melk doen en in de vla.
Karin, zijn jullie wel met de kinderen bij een gespecialiseerde diëtiste. Hier in Dordrecht werkt in het Albert Schweitzer Ziekenhuis mevrouw J. de Jongh, zij is gespecialiseerd in voedselallergie en ook onze adviseur. Het is de moeite waard om eens contact met haar op te nemen. Zij heeft ook een privépraktijk.
Ik zal al jullie vragen meenemen naar de kinderpsychologe met wie in volgende week ga praten ter voorbereiding van onze landelijke informatiemiddag 16 oktober a.s.
Groetjes, Tineke
Dag Tineke,
Bedankt voor je mailtje. Wij zijn met de kinderen onder behandeling bij dokter Roovers in Tilburg. Hij heeft een diëtiste in "huis"die ook gespecialiseerd is in voedselallergiën. Jessica heeft ook nog een eigen praktijk in Eindhoven. Ze kijkt regelmatig of de kinderen voldoende vitaminen binnen krijgen, zoniet, dan vult zij die aan. Als ik een produkt tegen kom voor de kinderen wat voor ons nieuw is of p as op de markt is, dan geef ik haar een telefoontje. Binnen een paar dagen heeft ze dan voor me uitgezocht of de kinderen het mogen hebben of niet.
Over het gebruik van kerutabs heb ik ook contact met haar opgenomen, ik verwacht snel iets van haar te horen. Het lijkt me voor onze dochter heerlijk als ze op een feestje een stukje taart mee kan eten, dit zijn vaak nog de grootste drama's!!!!
Groetjes Karin
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:01 |
|
23 juni 2004
Hallo allemaal , Kerutabs zijn (lactase)tabletjes die mensen met een lactose intolerantie kunnen innemen voordat ze iets gaan eten wat ze normaal niet kunnen eten. Je moet ze dan voor en tijdens de maaltijd innemen. Het tijdstip luistert nauw. Je kan dan wel een beetje buikpijn krijgen maar toch iets lekkers eten. De tabletjes kan je bij de apotheek kopen ze zijn vrij prijzig.
Informatie hierover is te vinden op http://www.artu-biologicals.com.
Ook zijn er Kerulac druppels te koop, die kan je in de melk doen en in de vla.
Karin, zijn jullie wel met de kinderen bij een gespecialiseerde diëtiste. Hier in Dordrecht werkt in het Albert Schweitzer Ziekenhuis mevrouw J. de Jongh, zij is gespecialiseerd in voedselallergie en ook onze adviseur. Het is de moeite waard om eens contact met haar op te nemen. Zij heeft ook een privépraktijk.
Ik zal al jullie vragen meenemen naar de kinderpsychologe met wie in volgende week ga praten ter voorbereiding van onze landelijke informatiemiddag 16 oktober a.s.
Groetjes, Tineke
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:01 |
|
23 juni 2004 door JvW
Hoi Karin,
Ik zou niet weten wat kerutabs zijn. Zijn dat medicijnen ? Ik hoor het graag van je.
Onze Bas heeft ook astma. Vanaf een leeftijd van 3 maanden is het voor ons ziekenhuis in en uit. Moe wordt je er van. Toen hij 7 weken oud was begon het met Kinkhoest, Daar is hij tot 5 maanden ziek van geweest. Toen begon al snel het eczeem en de astmaklachten. Bas gebruikt dagelijks een portie medicijnen voor zijn astma en daarnaast voor zijn voedselovergevoeligheid 2 x daags Xyzal.
Als hij dan toch klachten krijgt hebben we nog Telfast, en bij een nog ernstigere reaktie hebben we Prednison. Bij een echte anafylactische shock hebben we natuurlijk de Epi-pen. Bas heeft de afgelopen 2 jaar diverse ernstige reakties meegemaakt. Dit gaat hem en ook ons uiteraard niet in de koude kleren zitten.
Hebben jullie ook een Epi-pen voor de kinderen ?
Groetjes en tot horens ( mails )
Jacqueline
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:00 |
|
23 juni 2004 door rick
Hoi Jacqeline,
Bedankt voor je reactie. Door dit forum gaat er voor mij een wereld open, wij zijn dus niet de enigste die onze weg moeten zien te vinden in deze "kruistocht"zoals Rick's allerloog het noemt.
Het is dan ook een proces dat je ondergaat met vallen en opstaan. Soms zijn er tijden dat je het helemaal onder controle hebt en dan zijn er weer momenten dat je het even niet meer ziet zitten.
Ons gezin bestaat uit 2 kinderen. Wij hebben ook nog een dochter Romy, van net 5 jaar en ook zij is allergisch. We zijn daar pas ongeveer een half jaar geleden achtergekomen. Ze blijkt een behoorlijke lactose-intollerantie te hebben en is ook flink astmapatiënt. We starten de dag dan ook met een fikse doses medicijnen voor de kinderen. Op het moment gaat het redelijk, maar het is een lijdensweg geweest om erachter te komen, met welke producten je een volwaardige maaltijd op tafel kunt zetten iedere dag. Het probleem is dat je met 2 verschillende diëten zit en dat jezelf op een bepaald moment ook zo je wensen hebt. Het was dus nogal eens een drama aan tafel, 3 keer per dag. Het ene kind zat te huilen om dingen die hij niet mag en waarschijnlijk nooit zal proeven, het andere kind zat volop te brullen omdat zij juist precies weet hoe alles smaakt , en heel veel dingen zomaar ineens niet meer mag hebben. En dan nog alle andere bijkomstigheden: zoals bijv. de hond eruit, veranderingen in slaapkamers, traktaties op school, verjaardagen, noem het allemaal maar op.
Ik kom nu net van de allergoloog vandaan en die wees mij op kerutabs. Op die manier kan ze toch een keer ergens aan meedoen. Weet jij hier iets van of ken jij mensen die dit gebruiken. Ik kan er zelf weinig over vinden, maar zoals je zult begrijpen sta ik hier wel heel erg open voor.
Groetjes Karin Wiercx
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 22:00 |
|
23 juni 2004 door Jacqueline van Wesel
Hoi Rick,
Graag wil ik regearen op je vraag :
Wij begrijpen maar al te goed wat voor een impact een ernstige allergie heeft op het gezin en je sociale contacten. Onze zoon Bas, inmiddels 12 jaar heeft een ernstige pinda-allergie en diverse andere overgevoeligheden.
Het is inderdaad moeilijk duidelijk te maken aan je omgeving wat voor een invloed dit heeft. Een dagje uit, een verjaardag, niets is meer vanzelfsprekend. Normaal denken mensen niet na over eten, maar in een gezin met voedselallergie draait daar alles om. Wij merken bij onze zoon dat hij daar nu zelf op deze leeftijd van 12 jaar zelf ook problemen mee heeft. Hij kan zeer snel op de kast zitten, en had vroeger als klein mannetje een driftig karakter. Een kind met voedselallergie is immers gewent dat alles op hem draait en er altijd rekening met hem gehouden dient te worden. Al probeer je dit niet te doen maar met alle dagelijkse dingen, vakanties, uitjes ed moet je wel. OP het moment dat het dan niet gaat zoals hij wil
raakt het geduld snel op. Het is denk heel belangrijk, hoe klein het kind ook is
hem te wijzen op de dingen die hij wel allemaal mag.
Toen Bas klein was aten we ook dingen thuis die niet mochten ( geen pinda's ! )
om hem toch te laten wennen aan het idee dat andere mensen dingen eten in zijn omgeving die hij niet mocht. Zo is het immers ook in de buitenwereld. Na mate men groter wordt komt men immers steeds vaker in situaties terecht waarbij je
nee moet zeggen. Daar moet het kind toch aan wennen hoe moeilijk dat ook is.
Ik denk dat het ook belangrijk je omgeving zo goed mogelijk te informeren.
Toen Bas naar de creche gingen hebben we gezorgd voor duidelijke instructies op de peuterspeelzaal. De ouders van de kinderen waarmee hij speelde hebben we thuis uitgenodigd en de EPI-pen gedemonstreerd en een video laten zien. Ik denk hoe meer opener je er over bent naar je omgeving hoe meer begrip je krijgt.
Er blijven natuurlijk helaas altijd nog genoeg mensen over die er niets van snappen of willen snappen. Je wordt er moe van dit steeds maar weer overal te moeten uitleggen waar je komt en in de verdediging te springen als mensen geen begrip hebben. Ik heb dit in de loop van de jaren wel afgeleerd, bij die mensen komt Bas gewoon niet.
Sterkte met alles.
Met vriendelijke groet,
Jacqueline van Wesel
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:59 |
|
22 juni 2004 door rick
Ik zou graag van andere ouders willen horen hoe zij hier mee omgaan . of ze bijv. soms ook moeite hebben in het omgaan met het gedrag van hun kind. Ons zoontje heeft soms zeer heftige driftbuien. Ik vind het dan moeilijk om hem op de goede manier te benaderen. Ik ben met hem onder behandeling geweest bij een pedagoge/psychologe en het werd toen al vrij snel duidelijk dat mijn man en ik op de juiste manier handelen en goed met hem omgaan. Dat er een zeer goed wederzijds vertrouwen is,een goede hechting, etc. Van mijzelf uitgezien is het dus meer het zoeken naar lotgenootschap. Iemand die ook in deze situatie zit en mijn verhaal herkent. Wij kennen in onze omgeving niemand met kinderen die ook zulke heftige allergiën hebben. En dus vaak ook niet begrijpen wat voor een impact dit heeft op je gezin en je sociale contacten.
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:58 |
|
21 juni 2004 door Tineke
Hallo Rick, je kan ons altijd bellen, graag in de avond via 078 6390356.
Heb je specifieke vragen? Misschien is het handig om ze hierop te zetten zodat andere ouders daar op kunnen antwoorden.
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:58 |
|
21 juni 2004 door Rick
ik zoek andere ouders van jonge kinderen, die net als ons zoontje van 2 jaar, de volgende allergiën heeft: soja, koemelk, pindas, noten, kippeneiwit. Ben soms ten einde raad en heb behoefte aan gesprekken met lotgenoten!!!!!
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:57 |
|
18 juni 2004 door Tineke
Hallo Petra, vaak horen wij jouw verhaal ook aan de telefoon. Het is vreselijk om zo iets mee te maken. Het geeft in het begin ook een verlammend vermoeiend gevoel. Als ik er aan terug denk aan onze begintijd kan ik me alleen maar herinneren dat ik altijd moe was en ook regelmatig jankend in de auto zat als ik van AH met de boodschappen naar huis reed, zoveel beperkingen en ik was al niet zo'n kookwonder.
De laatste tijd lees je ook op andere forums dat je biologische, ecologisch, schimmelvrij en joost mag weten wat moet eten en trea tee olie moet gebruiken (dat laatste hielp wel bij voetschimmel hahaha).
Ik vind dat erg vervelend en ik weet dat ik vroeger ook wel eens een schuldgevoel kreeg omdat ik de energie niet had om alle alternatieve therapiën af te lopen en haar (mijn dochter Beatrijs) daar een eventuele genezing mee te onthouden.
Ik heb op een gegeven moment mijn blikveld wat versmald, alleen het advies van de allergoloog en de dietiste opgevolgd en zo mijn eigen weg gevonden, anders komt er veel te veel over je heen. Nadat we een aantal keren hadden meegewerkt aan televisieprogramma met algemene voorlichting over anafylaxie werd het begrip in de omgeving wat beter en kreeg ik ook geen leuterverhalen van een wonderdokter meer.
Ik ben ook best wel strenger/assertiever geworden, maar dat moet ook wel, je hebt een hele verantwoording te dragen.
We willen op 16 oktober hier ook aandacht aan besteden.
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:57 |
|
18 juni 2004 door Jacqueline van Wesel
QUOTE (evapatrick @ Jun 18 2004, 04:11 PM)
hallo,
geweldig dat mensen hier ook hun verhalen kwijt kunnen en vragen kunnen stellen.
Mijn dochter is wel allergisch voor pinda's en noten maar ze reageert het ergste op kippe-ei.Ze kreeg op de speelzaal een plakje cake.Ze kreeg uitslag van top tot teen .Op weg naar huis wilde ze niet meer lopen en eenmaal thuis ging ze heel stil op de grond liggen.Omdat ik niet wist wat er gebeurde heb ik haar ketotifen stroop gegeven en heb de huisarts gebelt.We mochten direct komen, en adviseerde om nog een keer te geven en dan twee uur later nog eens.Nu weet ik dat het een shock was.Haar opa was echt overstuur van wat er gebeurde,vooral omdat je machteloos staat.Gelukkig krijgen we nu een epipen via onze allergoloog.Ook moet ze waarschijnlijk een nieuwe test ondergaan omdat ze op meer dingen gaat reageren.
Ook ik heb moeite om er mee om te gaan.Pas nog,een tractatie op school.Chocolade eitjes.Die waren uitgedeeld om mee naar huis te nemen.Heel vrolijk kwam ze aangerend totdat ... ze een kindje met die tractatie zag.Totaal overstuur en ja wat dan.Ze is 4 jaar en snapt niet altijd dat ze er ziek van kan worden.
dat wilde ik gewoon even kwijt,bedankt
petra 
Beste Petra,
Het is inderdaad een nare ervaring om zo'n reactie bij je dochter te moeten meemaken. Het is ook moeilijk een kind van 4jaar uit te leggen hoe ziek ze kan worden als ze verkeerde dingen eet. Misschien helpt het als je op school een brief aan alle ouders uitdeelt waarin jeverteld waarvoor je dochter allergisch is en of ze contact met je willen opnemen als er getrakteerd wordt. Vraag anders ook een lijst met alle verjaardagen van de kinderen. Zorg voor een snoeptrommel op school met lekkere dingen die ze wel mag. Het kost meestal wel een tijdje tot iedereen snapt wat er aan de hand is, maar de aanhouder wint. Mijn zoon Bas heeft een pinda-allergie vanaf zijn 2e levensjaar. In het begin ging het ook nog wel eens mis met traktaties, maar op den duur weten de kinderen het wel.
Je kunt altijd contact opnemen met het NAN als je meer informatie wilt ontvangen.
Sterkte,
Jacqueline van Wesel
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:56 |
|
18 juni 2004 door evapatrick
hallo,
geweldig dat mensen hier ook hun verhalen kwijt kunnen en vragen kunnen stellen.
Mijn dochter is wel allergisch voor pinda's en noten maar ze reageert het ergste op kippe-ei.Ze kreeg op de speelzaal een plakje cake.Ze kreeg uitslag van top tot teen .Op weg naar huis wilde ze niet meer lopen en eenmaal thuis ging ze heel stil op de grond liggen.Omdat ik niet wist wat er gebeurde heb ik haar ketotifen stroop gegeven en heb de huisarts gebelt.We mochten direct komen, en adviseerde om nog een keer te geven en dan twee uur later nog eens.Nu weet ik dat het een shock was.Haar opa was echt overstuur van wat er gebeurde,vooral omdat je machteloos staat.Gelukkig krijgen we nu een epipen via onze allergoloog.Ook moet ze waarschijnlijk een nieuwe test ondergaan omdat ze op meer dingen gaat reageren.
Ook ik heb moeite om er mee om te gaan.Pas nog,een tractatie op school.Chocolade eitjes.Die waren uitgedeeld om mee naar huis te nemen.Heel vrolijk kwam ze aangerend totdat ... ze een kindje met die tractatie zag.Totaal overstuur en ja wat dan.Ze is 4 jaar en snapt niet altijd dat ze er ziek van kan worden.
dat wilde ik gewoon even kwijt,bedankt
petra
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:56 |
|
11 juni 2004 door Tineke
Over het laatste gedeelte van je bericht: dit nemen we mee in de voorbereidingen voor onze bijeenkomst van 16 oktober 2004 (zie ander onderwerp op dit forum). Veel mensen lopen hier tegen aan. Je leven verandert en je blijft altijd opletten. Ook heeft dit een groot impact op het gezin. Laatst gewijzigd op 9 september 2006 15:39 door
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:55 |
|
11 juni 2004 door Caro74
Pinda allergie en wat nu...? Tja,inderdaad... dat is wat wij ons ook afvroegen nadat bij mijn zoontje van 5 overduidelijk werd dat hij allergisch was voor noten...
Lars kreeg al vanaf dat hij 7 maanden was pindakaas op zijn brood en kreeg alles te eten behalve chocolade,omdat hij daar toen op reageerde met wat bultjes. Op een mooie zomerdag,3 jaar geleden,zaten wij aan een meer op een verlaten stukje strand met wat vrienden en we hadden het heel gezellig. Een vriend van ons haalde een zakje cashewenoten tevoorschijn en deelde dat uit. Mijn zoontje kreeg een handjevol en begon heerlijk te smullen. Ik kreeg een raar voorgevoel en zei tegen die vriend dat hij mijn dochter er maar 1 mocht geven,omdat ze pas 1 jaar was en ik het niet vertrouwde (zij had toen een koemelkallergie). Ik hield mijn dochter in de gaten op eventuele reaties tot het moment dat ik mijn zoon aankeek... Ik zag in een ogenblik dat het mis was.Hij keek 'raar',draaide met zijn ogen en wilde opstaan,maar zakte meteen door zijn knieen. Iedereen had meteen door dat dit niet goed was en het was muisstil,ieder zich afvragend wat er aan de hand was. Lars strompelde toch naar mijn man waar hij neerplofte,zijn ogen sloot en vervolgens niet meer opendeed. Hij kreeg binnen 5 minuten na het eten van de nootjes overal grote rode bultjes (van zijn tenen tot op zijn hoofd),had enorme jeuk,maar was niet in staat om te krabben. Hij ademde zwaar,moest hoesten en kon niet meer praten. Na enkelen seconden reageerde hij nog maar amper. In deze tijd van de mobiele telefoons verwacht je niet dat niemand zijn mobiel bij heeft,maar het was wel zo. Geen van ons had een mobiel bij en we zaten achteraf. Mijn man is als een gek gaan lopen met mijn Lars. Op datzelfde moment begon Lars enorm over te geven en spuugde alleen de noten uit. Op dat moment besefte ik dat de boosdoener uit zijn lijf was en dat maakte me iets minder bang. Toen ik een mobiel in mijn handen kreeg heb ik de dienstdoende huisarts gebeld en die vertelde dat ik direct moest komen. Daar aangekomen reageerde Lars alweer wat meer,werd de jeuk iets minder en kon hij weer wat praten en beter ademen. De arts schrok toch wel en heeft hem medicijnen gegeven (prednison e.d) Na onderzoek bleek dat Lars een anafylatische shock had gekregen,maar dat zijn lichaam hem had 'gered' door de noten uit zijn lichaam te werken (overgeven)
Nu,2 jaar en wat onderzoeken verder, heeft hij 2 Epipennen,medicijnen,een produktenlijst en de wetenschap dat hij de zwaarste allergie heeft die er bestaat...
Het accepteren was in het begin wel even moeilijk. Eerst de ontkenning,de boosheid over 'waarom hij?' en de zware verantwoordelijkheid. Nu gaat het beter,maar het blijft in mijn ogen een tijdbom en vraag ik mij elke dag af; wanneer is de dag dat hij weer zo'n reactie krijgt?
want hoe voorzichtig je ook bent, je kan het nooit helemaal voorkomen en dat is moeilijk.
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:55 |
|
4 juni 2004 door Esther
Bedankt Tineke, ik moet toegeven dat ik vaak de epipen niet mee heb, hij zit in zijn verschoontas en als ik naar de supermarkt ga, neem ik die nooit mee........dom dus........bedankt voor je heldere uitleg!
Groetjes Esther
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:54 |
|
28 mei 2004 reply van Tineke
Hallo Esther, bij een ernstige allergie voor pinda is er altijd kans op een ernstige reactie. Maar je weet het nooit van te voren. Zit je kind niet goed in zijn vel, een griepje gehad, dan heb je kans dat de reactie heftiger is. Soms blijft het alleen bij overgeven of benauwheid. Dit is juist zo moeilijk, als je het niet verwacht overkomt je soms iets naars.
Wat wel een feit is dat al mensen eenmaal weten dat ze zeer ernstig kunnen reageren en ze een epipen hebben, hoeven ze die zelden te gebruiken.
In het buitenland zijn wel cijfers bekend over ernstige reacties, we bekijken ze nu en zullen daar in de komende nieuwsbrieven aandacht aan besteden.
Soms groeien mensen over een allergie heen, bij de pinda-allergie gebeurt dat minder vaak. Het blijft dus altijd opletten, ernstige allergieen zijn nog niet te genezen, dus preventie is belangrijk.
|
franstim
Administrator
| Lid sinds: | 7 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 62 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 8 september 2006 21:54 |
|
28 mei 2004
Hai,
Fijn een forum!!
Tjores is vorig jaar november gediagnostiseerd met een pinda-allergie. We hebben al in oktober een epi-pen gekregen nadat ze de foto's hadden gzien van een allergische reactie op een toetje (waarschijnlijk zat daar pinda-olie in verwerkt).
Nu vroeg ik me af, heeft hij nu meer kans op een anafylactische reactie?? Hij is 1,5 en wordt nu elk jaar getest. Kans op weggaan van inda-allergie??
groetjes esther
|
|
|
|
|
