| Auteur | Bericht |
|---|
Willem
Member
| Lid sinds: | 8 december 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 28 december 2009 07:31 |
|
Hallo Annette,
Het lijkt erop dat ik dezelfde inspanningsafhankelijke vorm van allergie voor omega 5/gliadine heb als je man. Hoewel de aanval een aantal keren beperkt is gebleven tot veel jeuk en overal bulten heb ik nu voor de tweede keer een heftige aanval gehad waarbij ik onwel werd. Absoluut niet prettig om mee te maken en zeker niet voor mijn vrouw. Ik heb de testen bij Dr. van Maaren in het Erasmus gedaan maar nog zonder resultaat. Ik begrijp dat 1 persoon wel een reactie heeft gehad , maar alleen na het eten van 6 boterhammen. Heeft je man altijd een aanval bij inspanning na het eten van gluten of alleen soms in combinatie met koude wind of plotselinge temperatuurwisselingen.Ik probeer nu glutenvrij te eten maar weet dus helemaal niet of ik goed bezig ben. Ook histaminen spelen misschien een rol en ik weet niet of je een overmaat hiervan kan hebben waardoor je extra gevoelig bent voor deze vorm van allergie.Graag zou ik dan ook meer willen weten over jullie meest recente ervaringen met deze allergie. Ik heb enige tijd geleden ook een bericht op het Netwerk gezet maar (nog) geen reactie gekregen. Ik hoop dan ook dat het op deze manier wel lukt met jullie in kontact te komen.
Met vriendelijke groet,
Willem
|
Willem
Member
| Lid sinds: | 8 december 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 8 december 2009 09:21 |
|
Ik heb een lange geschiedenis van plotseling opkomende jeukende uitslag die in korte tijd overgaat in galbulten. Ik heb een plekje op mijn wang die bij een reactie dikker wordt en als ik dan direct een Aerius 5 mgr (anti-histamine) slik blijft de reactie meestal beperkt tot mijn hoofd en schouders. Slik ik niets dan kunnen de galbulten zich vanaf mijn hoofd over mijn hele lichaam verspreiden. Niet uit te houden ! Meestal verdwijnt het na 2 of 3 uur. Een keer was de reactie zo heftig dat ik met een ambulance naar Erasmus MC moest worden gebracht.
De omstandigheden van een aanval heb ik altijd proberen bij te houden:
1.Ik heb brood, een pannenkoek , pita-broodje,pizza of pasta gegeten
2.Ik heb daarbij een biertje gedronken.
3.Ik ga mij vervolgens inspannen bijvoorbeeld een flinke wandeling maken.
4.Koud weer maar met een zonnetje en dan misschien te dik gekleed speelt een rol.
Ik heb onlangs bij Dr. van Maaren in Erasmus MC een inspanningstesten gedaan na het eten van pannenkoeken met en zonder gluten. Helaas kwamen er geen allergische reacties. Ik vind een glutenvrij dieet of 4 uur niet inspannen na het eten geen oplossing.
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 9 juni 2009 10:37 |
|
Hallo,
Fijn dat je nu weet wat er aan de hand is, zodat je daar ook naar kunt handelen. Maar ben jij sowieso allergisch voor omega5/gliadine, of heb jij ook de inspanningsafhankelijke vorm, net als mijn man?
Ik heb trouwens geen idee of het later overgaat ofzo. Wij zijn nog één keer naar de arts geweest en verder heeft mijn man geen afspraken. De arts heeft wel een test ontwikkeld, en wanneer hij daar groen licht van krijgt, van de directie van het ziekenhuis, zou hij Theo oproepen om daar aan mee te doen.
Wel is het zo dat Theo vroeger regelmatig jeuk in mond en keel had en dat had hij de laatste tijd niet meer; hij slikte 2 1/2 jaar anti-allergie-pillen. Nu slikt hij die pillen niet meer (omdat ze de voorboden van een anafylactische shock maskeren) en hij merkt nu, in toenemende mate, dat wanneer hij wel gluten eet (bv. 's avonds als hij thuis is en niets meer gaat doen die dag), dat hij weer meer jeuk in mond en keel krijgt. Dus of hij er nu juist gevoeliger voor wordt?? Dat is ook wel iets wat ik aan de arts zou willen vragen. Als het nog lang duurt voordat mijn man opgeroepen wordt voor die test, dan bellen we de arts misschien wel een keer.
Jij, in ieder geval veel succes met het glutenvrij eten en alles wat daarbij komt. Wij hebben bv best veel problemen met brood. Veel brood wat je kan kopen is niet te eten en nu ben ik het zelf aan het maken, maar een gewoon brood is héél wat makkelijker te maken dan een glutenvrij brood. En zelfs wanneer het dan gelukt is én lekker, is het de volgende dag al een stuk minder van kwaliteit. Maarja, we blijven proberen.
Groetjes, Annette
Laatst gewijzigd op 29 oktober 2009 09:20 door
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 11 april 2009 19:08 |
|
Hoi , ik zou graag horen wat er uit jouw bloedonderzoek komt. Theo moest trouwens 6 weken op de uitslag wachten, dus misschien is omega 5 iets anders dan omega 5/gliadine? (dat is bij hem getest). Ik ben erg benieuwd.
Ik begrijp heel goed dat je nauwelijks meer wat durfde te eten, dat maakt inderdaad wel de noodzaak tot sporten minder, da's een gelukje bij een ongeluk. Na Theo zijn anafylactische shock dachten ze eerst dat het kwam door een bloedverdunner die hij slikte, dus Theo had niet de link met eten, waardoor dit bij hem niet aan de orde was. Maar ik zou inderdaad doen wat jij zegt: nu al even doen of je hebt wat mijn man heeft, goed op je gluten letten en eventueel sporten, maar wel met minstens 4 uur ertussen. Je draagt nu toch trouwens wel altijd een epi-pen bij je?
Jij ook hele fijne paasdagen! En ik hoor graag van je als je wat weet.
Groetjes, Annette
Laatst gewijzigd op 29 oktober 2009 09:20 door
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 10 april 2009 07:49 |
|
Sorry , ik zie dat ik een paar vragen van je niet beantwoord heb. Het gaat nu goed met mijn man. Hij slikt geen anti-allergie pillen meer omdat de bulten en de jeuk een voorbode zijn van een aanval die kan eindigen in een anafylactische shock en wanneer die voorbode (onderdrukt door de medikatie) niet komt, kan je dus zomaar onwel worden. Hij slikte eerste wel het nodige, maar nu we weten wat de veroorzaker is, niet meer.
Omdat hij een inspanningsafhankelijke voedselallergie heeft voor omega 5/gliadine, eet hij geen gluten als hij zich binnen 4 uur gaat inspannen. Dat betekent dat hij ook geen gluten eet, wanneer hij gaat werken want hij is procesoperator wat kan betekenen dat je lekker binnen achter de computers zit, maar wanneer de fabriek kapot gaat moet je ineens naar buiten, trappen lopen, rennen, hard werken dus.
Het is nu dus zo dat hij alleen 's avonds gluten eet (mits hij dus niet moet werken, werkt onregelmatige diensten) wanneer hij zeker weet dat hij niet gaat sporten. Dan kan hij gerust pasta eten en heeft daar geen enkele last van. Maar overdag eet hij glutenvrij (ook als hij vrij is) omdat hij dan nog de keus heeft om iets te gaan doen (hij sport graag).
Ik hoop dat ik zo je vragen heb beantwoord. Sterkte hoor!
Laatst gewijzigd op 29 oktober 2009 09:20 door
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 10 april 2009 07:43 |
|
Hallo ,
Allereerst: ontzettend naar dat jij al 2 keer een anafylactische shock meegemaakt hebt! Inderdaad, dat wil je voor je omgeving niet, maar zeker niet voor jezelf. Mijn man had in die tijd ook andere lichamelijke problemen (staan hier helemaal los van) maar al met al heeft het er bij hem behoorlijk ingehakt (beetje het vertrouwen in zijn lichaam kwijt), dus ik hoop dat jij het goed kunt verwerken.
Bij Theo wisten ze ook helemaal niet wat de oorzaak was. Heeft lang geduurd vóór we er achter kwamen. Wat hij zelf zeker wist was dat kou/warmte wisseling bij hem een rol speelt (daar is hij wel vrij uniek in). Toen hij de 2e keer net niet in shock raakte (wel al heel lage bloeddruk en gevoel weg te zakken, maar net niet gebeurt) zijn we doorverwezen naar het Erasmus. Heel uitgebreid gesprek gehad (ruim uur) maar ook daarna kwam ze er niet uit. Tot dr. van Maaren tijdens het 2e gesprek overlegde met de arts die ons hielp en zijn bloed nog wilde testen op omega 5/gliadine. En daar kwam uit dat hij daar allergisch voor is. Theo heeft echter geen enkele last van het eten van een broodje, pizza of bami oid maar dus wel wanneer hij zich daarna in gaat spannen. Vóór de anafylactische shock at hij pizza en ging tijdje daarna hardlopen en toen het de 2e keer bijna fout ging had hij Surinaamse bami op waarna hij ging hardlopen. Dus het bloedbeeld tesamen met zijn verhaal maakt de diagnose denk ik. En bij Theo komt er dan nog kou/warmte wisseling bij (bij anderen niet), bv. hij heeft het heet tijdens het hardlopen en hij gaat een bocht om waardoor hij ineens in frisse wind loopt.
Ik wens jou heel veel sterkte en succes vandaag bij de dokter en inderdaad gewoon zeggen van de WDEIA. Onze huisarts bv had er ook nog nooit van gehoord. Ik hoor graag hoe het gegaan is vandaag. Groetjes, Annette
Laatst gewijzigd op 29 oktober 2009 09:19 door
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 2 februari 2009 12:27 |
|
Hallo Jeroen,
Mijn man mag voorlopig geen gluten meer als hij weet dat hij zich binnen 4 uur gaat inspannen. Met sporten is dit makkelijk te plannen maar met zijn werk minder. Daarom gaat hij nu zoveel mogelijk glutenvrij eten.
De aandoening heet WDEIA (misschien kun je daar op googlen zodat je meer inzicht krijgt of je het zelf ook hebt of niet). Dr. van Maaren, de allergoloog waar we geweest zijn, vindt dit beetje misleidende naam omdat de W staat voor Wheat en dat moet eigenlijk gluten zijn.
Deze arts had eerst 0 patienten met deze aandoening maar heeft nu 9 patienten met soortgelijke klachten. Misschien kan je je ook eens door laten verwijzen?
Succes en sterkte! Groetjes, Annette
Laatst gewijzigd op 2 februari 2009 12:28 door Jansen
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 29 januari 2009 16:58 |
|
Hallo Jeroen,
Wij weten pas sinds 1 week dat mijn man dit heeft en gaan morgen voor het eerst naar een dietiste op de afdeling allergologie van het Erasmus ziekenhuis. Als ik duidelijk heb wat mijn man niet mag, zal ik het je mailen, oké?
Groetjes, Annette
|
Jeroen1982
Member
| Lid sinds: | 26 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 29 januari 2009 10:23 |
|
Hoi Anette,
Bedankt voor de reactie. Dat kou/warm gedeelte komt mij ook bekend voor. Afgelopen zondag kreeg ik die aanval nadat ik intensief had gedanst. Had het zo warm dat ik naar het toilet ben gegaan om daar water te drinken. Dat was ijskoud en toen ik flink wat slokken op had kreeg ik ineens die aanval.
Waar moet uw man op letten qua eten betreft, misschien heb ik er iets aan.
Ik hoor het graag,
Mvg. Jeroen
|
Jansen
Member
| Lid sinds: | 28 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 9 |
|
Geplaatst: 28 januari 2009 19:19 |
|
Hallo Jeroen, mijn man zit ook regelmatig na inspanning onder de rode bultjes en 2 1/2 jaar geleden heeft hij een anafylactische shock gekregen tijdens het hardlopen. Vorige week heeft hij te horen gekregen dat hij een inspanningsafhankelijke voedselallergie heeft (bij hem speelt ook nog kou/warmte verschil een rol) voor omega 5/gliadine en dat zit in gluten. Misschien kan jij ook eens navragen of dit bij jou niet het geval is?
Groetjes, Annette
|
Jeroen1982
Member
| Lid sinds: | 26 januari 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 26 januari 2009 08:12 |
|
Goedemorgen,
Ik zit met een dilemma. Ik heb nu 2 jaar ongeveer een probleem met een allergie of iets wat daarop lijkt.
Ik weet niet wat de oorzaak is maar vaak na inspanning (ik dans) dan krijg ik het ineens warm, begint alles te jeuken en krijg ik uitslag met galbulten over heel mijn lichaam. Heel mijn gezicht wordt rood en warm en moet dan echt gaan zitten.
Gistere avond kreeg ik het weer. Toen trilde mijn handen zelfs en kreeg ik het benauwd. Ik weet gewoon niet wat het is maar het voelt niet goed.
Ik heb allergietesten gedaan maar het enige wat daaruit kwam was een reactie op gluten. Het was geen allergie maar een soort intolerantie werd mij verteld.
De enige medicijnen die ik nu heb is Xyzal.
Ik heb een idee dat het door voeding komt maar daar kom ik dus niet achter. Doordeweeks heb ik er ook ooit last van maar dan is het lichte jeuk en bij krabben wordt het dan rood of krijg ik enkele galbultjes, dit verergert dan niet tot een aanval maar het is wel erg irritant.
Heeft iemand hier ervaring mee of tips want ik weet het niet meer.
Alvast bedankt
Mvg. Jeroen
|
Het is 00:40 | |
|