| Auteur | Bericht |
|---|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 7 januari 2008 12:36 |
|
Hai Jennifer,
Welkom op deze forum.
Ik begrijp je angst heel goed! Niets is zo erg als het niet weten wanneer de anfylactische reactie toeslaat. Je kan het niet uit de weg gaan.
ook ik mag (buiten wokken en gourmetten om) alles gewoon eten. Toch heb ik voor mijzelf wel een paar richtlijnen. Als ik zelf het idee hebt dat bepaalde middelen meewerken aan de anafylactische reacties eet ik het niet of eet ik dit met mate. dat is met name producten waar veel histamine in zit. Het geeft me daardoor iets meer vertrouwen, ook al gaat het dan weer mis, je hebt voor je gevoel er wel alles aan gedaan.
Tja die angst hé, dat is heel herkenbaar. Ik heb van de immunoloog gehoord dat er een grote kans is dat de reacties op den duur weg kan ebben. Ik probeer dan na een ziekenhuisopname steeds tegen mezelf te zeggen dat dit de laatste kan zijn. Dat is zo'n beetje hoe ik er nu mee omgaat.
Hier op dit forum ben je welkom om je verhaal te vertellen! Wij zitten allemaal met hetzelfde probleem, dus ik zou zeggen ga je gang! Blijf er niet mee zitten!
Groetjes Yvonne
|
jennifer1988
Member
| Lid sinds: | 4 januari 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 4 januari 2008 19:33 |
|
Hej allemaal,
Ik ben jennifer, ben 19 jaar. Ik heb gister de diagnose gekregen: anafylaxie e.c.i.
Na in 2 maanden 4 keer een anafylactische reactie doorgemaakt te hebben, elke keer na voedsel( zit geen vast patroon in, elke keer door iets anders), wist de Allergoloog me te vertellen dat ik anafylaxie e.c.i heb. Ik was er vast van overtuigd, voordat ik naar de allergoloog ging dat er een verklaring was voor de klachten. Maar het kan blijkbaar zo zijn dat ze "opeens" op komen zetten. Ik mag dus vanaf vandaag ook weer alles eten. (wat veel angst met zich meebrengt omdat ik nu dus alles moet proberen waardoor ik naar mijn mening die anafylaxie heb gekregen)
Ik heb nu een " noodplan". Ik had na de eerste anafylactische reactie al een epipen voorgeschreven gekregen maar nu heb ik 2x Xyzal dagelijks en wanneer ik merk dat ik de reactie krijg 2x xyzal extra en 3x prednison, bij benauwdheid ook de epipen.
Ik weet niet wat ik ermee moet. Maar de angst om zo'n aanval weer te krijgen is enorm. Het is de angst om het weer te krijgen waar ik mee zit, het belemmert me enorm. Ben ik de enige die szo met die angst zit? Heeft iemand misschien tips om minder angst hiervoor te hebben? Ik zou het fijn vinden om hier met iemand over te kunnen praten??
Alvast bedankt,
Groetjes Jennifer
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 22 augustus 2007 18:33 |
|
hallo Elseline,
welkom op deze site. Ik ben natuurlijk geen arts maar vind wel dat de manier van omgang van de allergoloog nogal bot  is (zoals ik heb gelezen)
De epi-pen wordt bij diagnose anafylactische reacties (zover ik weet) altijd voorgeschreven. waarom de allergoloog dit niet wil voorschrijven is voor mij dus ook een raadsel.
dat ze niets kunnen vinden ben ik uit ervaring(tig aantal testen, onderzoeken door heel het land) ook achter gekomen en tja die onzekerheid is ook voor mij heel herkenbaar. het komt zomaar opzetten, je kan niet iets ontwijken want je weet gewoonweg niet WAT je moet ontwijken. Het valt mij op dat je ook angio-oedeem tijdens de anfylactische reactie krijgt. Dit heb ik ook. Krijg hier cyklokapron voor.
Ik kan je medisch gezien niet helpen, maar mischien moet je toch maar eens weer naar de allergoloog en vragen hoe het nu precies met je allergische reacties (gevarenzone) is gesteld en waarom je geen epi-pen krijg. Anafylactische reacties op onbekende ooraak is al onzeker genoeg. meer onzekerheid moet je er niet bij hebben.
laat SVP weten hoe het nu met je gaat. Enne sterkte groetjes yvonne
|
Lien
Member
| Lid sinds: | 9 augustus 2007 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 1 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 9 augustus 2007 14:57 |
|
Hoi, ik weet sinds vorige week dat ik ook tot de groep mensen behoor met anafylaxis, maar zonder aanwijsbare oorzaak / trigger...
Ik heb in twee jaar tijd 2 allergische reacties (zeer hevige netelroos / anafylaxis)gehad: eerste keer na een indisch buffet op een bedrijfsfeest. Toen moest ik naar de EH in het UMC omdat ik ook benauwd was (en opgezwollen, en jeuk, en beroerd).
Afgelopen 14 juli was het weer raak, en ben ik een dag opgenomen geweest in het plaatselijke ziekenhuis. Omdat ik er op tijd bij was, en het ziektebeeld herkende, ben ik gelukkig niet benauwd geworden, maar ik had wel weer angio-oedeem (opgezwollen handen, voeten, oogleden, mond, lippen....).
Vorige week op aanraden van de huisarts dan maar weer naar de allergoloog in het UMC gegaan, maar die zegt dat het gewoon domme pech is dat ik dit krijg, en dat er geen oorzaak te vinden is of zal zijn...
Hier baal ik van, want ik voelde me niet serieus genomen. Ik word steeds heel beroerd van zo'n aanval, en ben nu zo onzeker omdat ik niet weet waar het door komt. Maar ja, ik moet "er mee leren leven" van de allergoloog. Hij vond het overdreven dat mijn huisarts me een Epipen heeft gegeven, en zei dat ik gewoon maar 1 of 2 Xyzal moet innemen als het weer zo ver is. Terwijl ik zelf wel weet dat dat echt niet helpt bij mij!
Nou ja, ik ben blij dat ik dit forum - en dus lotgenoten - gevonden heb!
Groetjes van Elseline
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 25 januari 2007 19:12 |
|
Hallo Michiel,
Heel hartelijk bedankt voor je reactie. Ik werd al bang dat ik als enigste op deze site zou blijven hangen.
Ook ik zal me even voorstellen en in het kort mijn verhaal vertellen. Ik ben dus Yvonne, ben 44 jaar en heb ook twee schatten van kinderen. ze zijn 24 en 21 jaar. Wonen beide opzichzelf nu.
Maar nu mijn verhaal (probeer het zo kort mogelijk op te schrijven)
2005 :na een allergsiche reactie ben ik bij een longarts /allergoloog terecht gekomen. Ik heb een aantal onderzoeken gehad. Bleek flink astma te hebben (word daar ook voor behandeld) Maar er was geen stof gevonden waarvoor ik allergisch was.
Hierna nog een paar keer reactie, behandeld bij de eerste hulp in ziekenhuis.
2006: rampenjaar: heb vanaf mei zo'n 1 tot 2 keer in de maand in ziekenhuis gelegen vanwege anafylactische reactie waarbij (soms) ook de astma een rol heeft gespeeld.
Ben bij een (goed, bekende) alergoloog in Arnhem geweest: geen trigger gevonden. Bij AMC geweest: geen trigger gevonden. Net als bij jou kreeg ik als antwoord;"het is zoeken naar een speld in een hooiberg"
Nu na een bijna een maand (december en begin januari) in ziekenhuis te hebben gelegen, heeft mijn longarts contact opgenomen met een allergoloog in ziekenhuis ter Rotterdam. (als het goed is hoor ik daar morgen bericht over) ......................tja die hoop he?
Ik voel zo met je mee. Mijn grootste angst is dat mij iets zou gebeuren terwijl ik in de auto zit. Nu is dit jou overkomen. Wat zal je angstig zijn geweest! Hoe heb je dit aangepakt? wat heb je gedaan op dat moment?
Tja, inderdaad de tabletten tavegil duurt even voordat ze gaan werken.
Ik heb op dit moment om de anafylactische reactie te onderdrukken (naast mijn astmamedicatie) standaard:
prednison 1 keer daags 15 mg, xyzall 4 keer daags 1, Tavegil 2 keer daags 1, en twee epipennen voor reactie.
En toch nog regelmatig opgenomen door anafylactiche reactie.
Het verhaal van jou mbt begravenis en verzekeringen is heel herkenbaar. Ik ben er nu ook sterk mee bezig. Anafylactische reacties eci ( zoals ze dit noemen) zijn zo onverspelbaar omdat je gewoonweg niet weet waarop je reageert. Je kan het ook niet uit de weg gaan.
Ach eigenlijk kan ik wel uren doorgaan, maar hou het nu maar bij dit verhaal.
hoop nog van jou en je ervaringen te horen. Wie weet kunnen we onze krachten bundelen en iets aan deze situatie doen.
Groetjes Yvonne
|
Michiel
Member
| Lid sinds: | 23 januari 2007 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 1 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 23 januari 2007 23:29 |
|
Hallo Ivonne
Ik zal mij eerst even voorstellen ik ben michiel jonker 33 Jaar woonachtig in enschede Gehuwd,en Vader van twee prachtige kinderen, ik ken deze site nu pas drie dagen naar aanleiding van mijn bezoek aan docter ossenkoppe(allergoloog). Ik heb precies hetzelfde probleem als jij en mij is verteld dat het zoeken werd naar een speld in een hooiberg. Ik heb nu 4 keer een Analfylactische reaktie gehad zonder bekende oorzaak en dat is onzettend vervelend.Mijn laaste allergische reachtie is zo heftig geweest dat ze mij eigenlijk voor de dood weg hebben gehaald ik kreeg de aanval tijdens het besturen van een auto en moest ongeveer nog 15 kilometer rijden voordat ik thuis was ik was op dat moment niet in het bezit van een epipen(en die heb ik ook niet voorgeschreven gekregen van de huisarts ik had alleen tabletten en die schijnen pas naar 40 minuten opgenomen te worden in je bloedbaan en dat is helaas te lang voor mij situatie)toen ik thuis aan kwam rijden was de ambulance al ter plekke en hebben mij gelijk tavegil toegedient alleen mij bloeddruk was op dat moment erg laag en ze hebben mij meegenomen naar het zieken huis.aldaar aangekomen raakte ik in een schock omdat mijn onderdruk nog maar 28 was en boven 58.Maar ik ik heb het gelukkig overleefd maar dat neemt niet weg dat ik ontzettend bang ben voor de volgende en dat zul jij ook zo ervaren.sinds de laaste reaktie slaap ik slecht ben bezig met dingen waar ik niet mee bezig moet zijn(begravenis,verzekeringen enz.enz)het heeft mijn leven nogal op de kop gezet maar ik ben wel iemand die heel veel nadenkt over hoe nu verder met dit leven en daar zijn met de juiste medicijnen toch nog genoeg mogelijkheden voor toch?Ik ben inmiddels in het bezit van twee epipennen en ik hoop dat ik zelf kan leren hoe ik tavegil toe kan dienen.Mischien is dit een manier voor jou om ook een mindere onzekere tijd tegemoet te zien want zolang ze niks kunnen vinden is het toch wel prettig om niet afhankelijk te zijn van derde.
ik hoop nog wat te horen van jou
groetjes michiel
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 18 januari 2007 20:55 |
|
Hallo allemaal,
Ik heb zoals ze het noemen Anafylactische reacties door onbekende oorzaak!
Ik heb (zover ik weet) alle testen in Nederland gehad. Ik ben er zo moedeloos van.
Wie oh wie, maak hetzefde mee als ik? wat zijn je ervaringen?
Laat wat van je weten,
groetjes Yvonne
|
Tineke Timmermans
Administrator
|
Geplaatst: 18 januari 2007 20:18 |
|
Er zijn mensen die een anafylactische reactie krijgen zonder dat er een duidelijke diagnose is te stellen. Soms kunnen dat meerdere reacties per jaar zijn.
Dit heeft een behoorlijke impact.
Bij ongeveer 10% van alle mensen die anafylactisch reageren, is de oorzaak niet vast te stellen.
|
|
|
