| Auteur | Bericht |
|---|
Lieve Lies
Member
| Lid sinds: | 17 oktober 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 3 |
|
Geplaatst: 17 oktober 2009 13:57 |
|
Beste Natasscha,
Ik weet niet of je al reacties hebt gehad, maar ik herken dit heel erg.
Ik ben nooit ergens allergisch voor geweest en ik heb in januari een ct-scan gekregen met jodiumhoudende contrastvloeistof erin en ik kreeg binnen 5 minuten een anafylactische schock met hartstilstand en al. Gelukkig was er een medisch team en die hebben mij er weer bovenop geholpen door middel van adrenaline en tavegyl en predinson en na op de eerste hulp nog te zijn onderzocht mocht ik na een tijd weer naar huis.
Wat gebeurt er enige manden erna in juni, ik slikte al enige tijd ontstekings remmers tegen een slijmbeursontsteking in mijn schouder en had net een nieuw medicijn gekregen en ja hoor, daar reageerde ik ook, weer tavegyl en prednison en na een tijd ging het wel weer.
Maar 3 dagen erna kreeg ik het van een APCtje, nu blijkt dat ik allergisch ben voor NSAID, dit zijn alle ontstekings remmende pijnstillers, dus ook aspirine, ibuprofen, e.d. Mag dus niets meer slikken behalve paracetamol.
Toen op vakantie reageerde ik op basilicum, witte vis en nu de griepprik. Ik kan het met alle medicatie nu wel onder controle houden, maar wat een stress elke keer. Want je eet iets en binnen 5 minuten hop, daar ga je weer.
Bij mij zwelt mijn luchtpijp op en mijn longen en kan ik geen adem meer krijgen en heb vaak een bloeddrukdaling. Gelukkig merk ik het meestal en ben dan bij een dokter. Maar ik heb het ook wel eens gehad dat de reactie over was, ik ben gaan slapen en na een uurtje of 4 wakker werd en er door heen ging, weer benauwd, maar dan erger. Hup weer naar de eerste hulp.
De allergoloog waar ik onder behandeling ben zegt dat ik Pseudo allergie heb voor bepaalde stoffen en als je dit eenmaal hebt, kun je voor werkelijk van alles allergies worden.
Op noten, verse vis, verse kruiden en groenten, op kippe eiwit, zit in de griepprik. Hij heeft mij uitgeled dat ik een soort vat bendie helemaal vol zit en dat elk verkeerd iets het kan over laten lopen. Er is in Antwerpen een professor Dr. Win Stevens die hier heel veel van af weet en daar hele schripties over heeft geschreven. Ik ga daar zelf binnenkort heen.
Klinkt raar maar ik vind het heel fijn om te horen dat ik niet alleen sta, want je voelt je zo alleen en zo'n reactie is behoorlijk traumatiserend.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt en als je vragen hebt hoor ik het graag.
Ikzelf ben trouwens een vrouw van 42 jaar. Raar hoor, zo heb je nooit iets en nu van alles. ik durf al niets meer te eten wat ik niet ken.
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 6 augustus 2009 21:01 |
|
hallo jacquiko,
Hoe gaat het nu met jou?
Ik las dat jij een epi-pen moest kopen? Het kan zijn dat je in belgié woont (ik had ergens op de site gelezen dat de epi-pen in Belgie niet vergoed wordt) In Nederland wordt de pen vergoed door de verzekering als hij wordt voorgeschreven door een arts.
Mijn raad aan jou is jouw vragen aan je allergoloog te stellen. Uit eigen ervaring weet ik dat deze jou het beste kan helpen. Prednison is ook niet alles. Natuurlijk wel op het moment dat je acuut gevaar loopt. Ik heb twee jaar lang (naast de bij acute opnames ingespoten prednison en en later in infuus) een onderhousdosis gekregen. Het heeft mij osteonecrose (botversterf)opgeleverd. Oké gebeurt maar zelden, maar je zult die pech maar hebben. Daarnaast zijn er tig bijwerkingen. Ik krijg prednison nu aleen nog maar bij de acute situaties. En om de anafylactische reacties zoveel mogelijk te voorkomen gebruik ik anti-allergische middelen. In het Eramus krijg ik nu ipv onderhoudsdosis prednison een ander middel. Het blijkt baat te hebben. maar ieder lichaam is anders en een allergoloog is mbt allergie hier het meest gespecialiseerd in.
Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen en wens je heel veel sterkte!
Laat je nog weten hoe het met je gaat?
Groetjes Yvonne
|
Eef
Member
| Lid sinds: | 2 maart 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 3 augustus 2009 15:06 |
|
Tjee, jullie lijken het nog erger mee te maken dan ik. Hoewel mijn symptomen naar anafylactisch neigen, heb ik daar nog niets concreets over. Ben wel in 1,5 uur 'weg' in airco gebouwen en daar waar oud stof huist. Allergie die opzet en de keel verdikt. Daarna gaat het proces van verdikking door. Alsof de schimmelsporen in de 'weke' delen huid (mucosa) kruipen en daar verder zwellen op eetwaar. De maag gaat dan 'gardop' meeeten. (pseudo-allergie)
(waarschijnlijk sensibiliseer ik op schimmels) maar da;s nog ff enieg onderzoeken afwachten. Ik puzzel ook voort en laat tezijnertijd meer weten.
Mail jullie hier om te vertellen, dat ik erg veel baadt heb genoten van de wijsheid van...Willie Blokdijk.... http://www.instituutblokdijk.nl/boeken.html Eindhoven.
(Hoewel er van kleurenreflexologie geen wetenschappelijk bewijs bestaat dat het werkzaam is, laat ik deze link staan, voor het geval voor die mensen die er baat bij kunnen hebben en er maar geen provocaties uitgevoerd worden zonder getraind en ervaren personeel. FT)
Verbluffende diagnoses en advies over passende voedingsadviezen. Vooral door haar therapie verandering mogelijk. Bij een vriendin veranderde de therapie de samenstelling van een (dodelijke) ziekenhuisbacterie, waarna er wel een antibioticakuur paste. Ze is verlost van de bacterie en ziekenhuis constateerde dat ook zo. Het menselijk lichaam zit soms zo anders in elkaar. Misschien is het een tip voor jullie zoektocht. Veel succes, kracht en wijsheid. Groetjes Eef
Laatst gewijzigd op 13 augustus 2009 20:03 door
|
jacquiko
Member
| Lid sinds: | 3 augustus 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 1 |
|
Geplaatst: 3 augustus 2009 12:42 |
|
Hallo,
Sinds december afgelopen jaar heb ik ongeveer om de 4/5 weken last van buikkrampen gevolgd door roodheid en jeuken van voornamelijk handen/voeten en huidplooien. Dit komt spontaan opzetten dus niet meteen na het eten. Ongeveer 3 weken geleden heb ik weer dezelfde symptonen gehad, 's ochtends, maar deze keer gevolgd door flauwvallen, klam zijn en overgeven en me super beroert voelen. Ze hebben me met spoed naar de eerste hulp gereden omdat ik mijn bewustzijn aan het verliezen was. Ze hebben mij vervolgens in het ziekenhuis prednisol, buscopan en een anti-allergisch middel toegediend. Mijn allergoloog staat nu voor een raadsel, ik heb een soja- en hazelnoten (ook berkenpollen) allergie maar hij denkt dat dit NIET de oorzaak kan zijn voor de symptonen die ik heb gehad. Ik volg nu wel op proef een dieet zonder soja en noten maar wetende dat het misschien iets anders is is erg beangstigend.
Ik heb veel op internet gekeken en ben ervan overtuigt dat ik een anafylactische shock heb gehad. Ik heb ook zelf een Epipen moeten kopen en probeer nu mijn huisarts ervan te overtuigen mij ook Prednisol of iets dergelijks voor te schrijven.
Groet,
J.
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 18 juni 2009 18:49 |
|
Hallo allemaal,
Daar ben ik weer,
Ik schaam me een beetje dat ik er weer zo'n lange tijd weg ben gebleven! Maar ja, ben er weer. Het gaat met mij (......nou moet ik wel voorzichting zijn...... zo'n anafylaxis-.reactie kan nog ergens verscholen zitten ) maar ik zeg het toch maar ...Ik ben al sinds april niet meer opgenomen geweest. dat is een goed teken toch?
Ik ben blij met dr.van Daele van het Erasmusziekenhuis! (hij kijkt verder dan alleen maar de alergietesten) Een tip voor jullie Natacha!
Als je hier meer van wil weten hoor ik het wel.
O ja Eef bedankt voor je informatie, ik mail je van de week nog terug 
Verder wens ik een ieder voor deze zomer een anafylaxis-vrije en fijne vakantie toe!
Groetjes Yvonne
|
Eef
Member
| Lid sinds: | 2 maart 2009 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 2 maart 2009 20:55 |
|
http://users.telenet.be/zeldzame.ziekten/List.m/Masto(3).htm
Hallo, ik zoek al een tijdje naar mijn klachtenbeeld en vindt bovenstaande link wel fijne info bevatten. Evenzo zijn de info's op internet van proff Allergoloog dr Wim Stevens uit het UZA pettig leesbaar. Ben je hiermee op de hoogte, misschien heb je er wat aan?
groetjes en sterkte
Eef
|
Natassscha
Member
| Lid sinds: | 14 december 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 18 december 2008 21:00 |
|
Bedankt voor jullie reacties.
Ik weet in ieder geval dat mijn vriend niet de enige is die dit soort enge anavallen krijgt. Toch zouden wij zeker willen weten of hij dit heeft, hoe doen we dat? Hoe vind je een goede arts?
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 18 december 2008 18:19 |
|
Hallo Natacha,
Ik ben natuurlijk geen arts, maar als je een epi-pen moet gebruiken en hetgeen ik lees dan wijst het verhaal er wel naar (anafylactische reactie)
Ik ben ook naar heel wat ziekenhuizen en allergologen geweest maar geen allergie gevonden. Uiteindelijk onder behandeling bij het Erasmus...maar ben er nog lang niet. Ben in iedergeval van de hoge dosis prednison af (twee jaar geslikt) wel slik ik alle middelen tegen allergie, astma en angio-oedeem (16 stuks) per dag naast de inhaleringsmedicatie. Toch overkomt het me dat ik weer aan de epi-pennen moet.
Ik heb in het begin ook last gehad van artsen die maar niet begrijpen hoe dit kan...........maar het gebeurt toch maar! Ik heb ermee leren leven dat het van hun kant ook machteloosheid is, ze willen je eenmaal graag van het probleem afhelpen, maar ja, als dit niet lukt ben je geen sucsesverhaal.
Ik heb bij een aanval ook dikke ogen (angio oedeem) benauwd, dikke keel, rood hoofd soms niezen maar altijd hoesten. Ook bij mij geld dat er geen patroon is qua uitlokking. Dat is frusterend, ik snap helemaal jullie verhaal.
het naampje bij anafylactische reacties zonder (duidelijk) oorzaak heet Anafylactie E.C.I (latijnse afkorting voor onbekende oorzaak)
Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt! Sterkte
Yvonne
|
Natassscha
Member
| Lid sinds: | 14 december 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
|
Geplaatst: 15 december 2008 01:03 |
|
Hallo Allemaal
Ik ben op deze site gekomen, omdat ik maar wil blijven zoeken naar wat mijn vriend mankeert. Hij is getest op allerlei allergieen in 3 verschillende ziekenhuizen (AMC, UMC en Tergooi) Er werd telkens iets anders gevonden: Tarwe, noten, graan, gras.
Mijn vriend ken ik nu 6 jaar en hij heeft ongeveer 10 maal een superheftige allergische reactie gehad, maar telkens nadat hij iets anders had gedaan. ( Nasi gegeten, banaan, perzik, sperciebonen, gevoetbald in gras, gevoetbald op steen) Hij heeft een epipen gekregen en slikt dagelijks pillen om allergieen te voorkomen. Dit werkt niet altijd.
Hij krijgt de volgende klachten: niezen, verkouden, loopneus, dikke ogen, benauwdheid, veel oorsmeer, jeuk onder zijn voeten, bulten op zijn hele lichaam, jeuk op zijn hele lichaam, daarna soms overgeven, diarree (het niet binnen kunnen houden) dan verzwakken zijn spieren en zakt hij op de grond. Hij is soms buiten bewustzijn en soms niet. Hij dient nu de epipen in, maar de aanval komt er doorheen. In het ziekenhuis ( ik bel altijd meteen 112) dienen ze hem tavegil toe en leggen hem aan een hartcamera. Zijn bloeddruk is altijd erg laag. ( ik ben hem echt bijna 3 keer kwijtgeraakt.
Ik zou graag willen weten of hij anafylaxis heeft, maar hoe? dokters willen niet luisteren en nemen ons echt niet serieus. het is lichamelijk doodeng maar ook psychisch werkt dit tegen. Hij is er depressief van en ik vind het ook doodeng, ik kan hem zo ieder moment kwijtraken!
We willen de oorzaak weten of het beestje in ieder geval een naam kunnen geven. Wie herkent mijn verhaal? mijn hart zegt dat hij anafylaxie heeft, maar hoe weten we dit zeker?
Ik hoop op een reactie!
|
Annerosa
Member
| Lid sinds: | 11 september 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 1 |
|
Geplaatst: 11 september 2008 16:50 |
|
Dag Lien,
Misschien reageer je allergisch op smaakversterkers (E621 t/m E635), oftwel monosodiumglutamaat. Het zit veel in Aziatisch eten, maar is ook toegevoegd aan bijna alle kant en klare sauzen, snacks en soepen.
Ik ben hier zelf allergisch voor, en ben een paar dagen ziek als ik teveel binnen heb gekregen (vocht vasthouden, hoofdpijn, slechte coordinatie, hartkloppingen etc). De meeste artsen houden geen rekening met de mogelijkheid van deze allergie, en er kan voorzover ik weet ook niet op getest worden.
|
moniquenijs
Member
| Lid sinds: | 26 maart 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 1 |
|
Geplaatst: 27 maart 2008 03:37 |
|
Hallo allemaal,
Mijn echtgenoot heeft in November 2007 jaar een bijna anafylasche shock gehad.Omdat hij zijn bloed daarna liet controleren op een mogelijke allergie, bleek dat oa. zijn witte en rode bloedcellen en zijn bloedplaatjes sterk verhoogd waren en uit verder onderzoek bleek dat hij de beenmergziekte Polycythemia Vera heeft.Omdat dit heel dik bloed veroorzaakt en er geen medicatie tegen is laat hij regelmatig een halve liter bloed op het lab. aftappen.Toen de ziekte net was ontdekt moest hij de eerste twee weken om de dag een liter bloed aftappen en dat werd steeds met èèn dag verlengd.3 weken na de eerste bijna shock kreeg mijn man Hans een ernstige echte anafylactische shock waarbij hem door 112 Tavegil werd gegeven.Er is geen verband bekend tussen de ziekte en een anafylactische shock en er is ook geen (allergische) oorzaak gevonden.Ik zelf heb altijd het gevoel gehad dat het ,niet in orde zijn van, het bloed de boosdoener is geweest. Afgelopen week kreeg mijn man weer lichte verschijnselen die vanzelf verdwenen maar wat wel weer angst op roept. ook omdat we volgende maand op vakantie gaan met ons gezin naar Samos.We dekken ons maar zoveel mogelijk in met 2 anapennen,xzal, Grieks actieplan, enz.
Herkent iemand iets in dit verhaal?
Hartelijke groet en voor iedereen heel veel goeds!
Monique
Laatst gewijzigd op 3 april 2008 12:27 door moniquenijs
|
annie vankan
Member
| Lid sinds: | 9 maart 2008 |
| Lokatie: | Netherlands |
| Berichten: | 1 |
|
Geplaatst: 9 maart 2008 09:15 |
|
Hoi Kitty
Ik ben net op deze site, per toeval stond deze site in de krant.
Ik loop hier al 10 jaar mee, inmiddels weet ik aan de reactie's van mijn lichaam, ik nies dan b.v.Mijn neus gaat dicht zitten en mijn reactie komt na 5 uurtjes..in het begin slikte ik iedere dag de tabletten, nu slik ik ze nog maar zelden..
Ikzelf heb een voedsel-en medicijnenallergie, dit is echt vervelend en mijn eten is daardoor beperkt.
Laatst gewijzigd op 9 maart 2008 09:17 door annie vankan
|
ywh
Member
|
Geplaatst: 26 februari 2008 11:06 |
|
| Dank je wel. Ik heb geloof ik de armband besteld. Kan ook de sport band zijn dat weet ik niet zeker. Het is een paarse die vond hij leuk. Heb het al in november naar de arts gestuurd om zijn gegevens in te laten vullen maar heb nog niets terug. Duurt wel lang. Groetjes Yvonne.
|
kitty
Member
| Lid sinds: | 23 februari 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
|
Geplaatst: 26 februari 2008 10:38 |
|
Hallo,
Het bandje gooi ik wel in de wasmachine, als het gaat ruiken (doormiddel van het zweten tijdens het sporten) en dat gaat prima. Ik heb het bandje al 1 1/2 jaar en hij ziet er nog steeds goed uit.
Eens in de zoveel tijd krijg je een brief, waar je veranderingen kunt aanpassen. Waarop de gegevens weer zullen worden aangepast. Dit systeem werkt prima. Het is ondergebracht bij het "Witte Kruis". Postbus 13481, 2501 EL Den Haag. Je kunt een horloge, ketting, armband, sportband (deze heb ik) krijgen.
Kitty
|
ywh
Member
|
Geplaatst: 25 februari 2008 14:01 |
|
| ok dus je kan het wassen. Hoelang gaat het mee? Moet je het regelmatig vervangen? Of blijft het goed? EN het plaatje? Gaat het goed met de info , wordt dat regelmatig gecontroleerd en aangepast?
|
kitty
Member
| Lid sinds: | 23 februari 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
|
Geplaatst: 25 februari 2008 13:55 |
|
Hallo Yvonne,
Ik draag hem overal, tijdens de sauna, douchen, zwemmen noem maar op. Ik doe hem zelfs in de wasmachine, soms gaat hij ruiken, omdat ik er ook mee sport. Je kunt de bandjes in verschillende kleurtjes krijgen "heel hip", zorg alleen dat je de juiste lengte aankruist. Ik heb hem wat te groot ontvangen, moet je hem alsnog weer kleiner maken. Succes groet Kitty
|
ywh
Member
|
Geplaatst: 25 februari 2008 12:52 |
|
| Ik ga hem idd leren het bandje constant om te hebben. Kan het tegen water? Ivm zwemmen van de zomer! Groetjes Yvonne.
|
kitty
Member
| Lid sinds: | 23 februari 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
|
Geplaatst: 25 februari 2008 10:41 |
|
Hallo,
Het s.o.s bandje heb ik al een tijd in mijn bezit. Deze geeft inderdaad een prettig/veilig gevoel, tot zo ver dat kan. Er staat een nummer op het plaatje, daarmee kunnen ze met een telefoontje al je gegevens direct krijgen. Zeker als z'n reactie vaak onverwachts komt. Wen aan dat je hem dag en nacht om houd. Succes met de onderzoeken en ik hoop dat daar wat meer duidelijkheid uit voort komt.
Groet Kitty
|
ywh
Member
|
Geplaatst: 24 februari 2008 18:29 |
|
ha
Onze zoon heeft laatst ook een aanval gehad met tot nu toe onbekende oorzaak. Hij weet dat hij een aanval krijgt door het eten van noten en heeft 2 epipennen in zijn bezit. Dit geeft wat rust maar dit is idd heel angstig. as vrijdag krijgt hij in Utrecht weer onderzoeken wb eten en we gaan daarna naar Rotterdam om daar ook nog onderzoeken te krijgen voor bloemen en planten. We hopen dat er duidelijkheid uitkomt want hij (maar ook wij) worden angstig.Hij krijgt ook een sos bandje om. kennen jullie dit? Het geeft ook wat rust. Er is as vrijdag een allergie beurs in Rotterdam (ahoy) wij gaan daarheen om misschien wat info op te doen. Misschien wat voor jullie?
FIjn om hier lotgenoten te treffen. Groetjes Yvonne.
|
kitty
Member
| Lid sinds: | 23 februari 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
|
Geplaatst: 23 februari 2008 18:33 |
|
Hallo,
Het is de angst die het zo moeilijk maakt. Zo herkenbaar. Ik zelf heb al wel 15 keer een reactie gehad. Oorzaak nog steeds niet bekend en ik ben er al meer dan vier jaar mee bezig. Uitgebreidde onderzoeken gehad, zelf een keer gesproken (mijn verhaal, wel heel bijzonder) in het A.M.C Groningen voor 30 allergologen en internisten om de rode draad te vinden. Helaas, het kan ook zo gecompliceerd in elkaar zitten. Een week geleden heb ik nog een reactie gehad, terwijl ik dagelijks al Telfast slik. Ik eet wel alles, tja als je niet weet waar je voor uit moet kijken wordt het erg moeilijk. Hulp heb ik wel gehad, via de psycholoog (dit in het eerste jaar). Daar heb ik ook veel aan gehad, het was vooral de angst waar ik nu veel beter mee om kan gaan. Positief ben ik wel gebleven, moet ook, maar als er weer een ernstige reactie is geweest blijft het moeilijk. Diep zo veel mogelijk uit, dat je voor je eigen gevoel er alles aan gedaan hebt.
Het eerste jaar was echt heel moeilijk, je leert er op ten duur ook beter mee om gaan. Toi, toi Kitty
|
|
|
