| Auteur | Bericht |
|---|
ywh
Member
|
Geplaatst: 8 mei 2008 14:36 |
|
| Idd los laten. Moeilijk he? Wij hebben hetzelfde hoor!. Wij hebben onze zoon en de omgeving ook altijd gezegd dat als er nood aan de man is dat ze de epipen moeten zetten en 112 bellen en daarna pas naar ons bellen. Onze zoon eerst!!. Wij vertelde hem ook dat er dus kans is dat hij alleen de ambulance in moet. (wij hopen uiteraard dat er iemand mee kan van bv school oid). Wij hebben hem gezegd dat we hopen dat de mensen (waar er iets gebeurd) heel snel papa en mama gaan bellen maar dat ze eerst 112 moeten bellen om hem te redden. Wij komen dan zo snel als mogelijk achter hem aan naar het ziekenhuis. Gelukkig heeft hij al zo vaak in het ziekenhuis gelegen dat hij weet dat het daar niet zo heel erg is en dat ze heel lief zijn voor hem. We moeten hem wel steeds beloven dat we direct komen als we weten dat hij daar ligt. Die belofte is uiteraard niet zo moeilijk te geven.
|
Honey76
Member
| Lid sinds: | 13 september 2007 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
| Mana: |  |
|
Geplaatst: 8 mei 2008 08:44 |
|
Bedankt voor alle reacties!
Ja, ik heb zelf ook een eigen A4 opgesteld met daarin alle handelingen en instructies. Op LUMC weten ze wat er loos is dus dat komt wel goed.
Alleen het is gewoon het GEVOEL, het idee dat ik niet bij hem zal zijn als zoiets hem overkomt dat vind ik niet te verteren. Maarja, loslaten in stapjes, ik zal wel moeten.
Tegenwoordig mag ie steeds eventjes alleen naar t speeltuintje bij ons achter en dan heeft ie zijn button op "Geef mij niets want ik heb Pinda-allergie".
Gelukkig weet hij ook dat hij allergisch is en zegt dat ook tegen iedereen, maarja een ongelukje zit in een klein hoekje.
Fijn dat er een boekje komt van een psycholoog, want het is meer het emotionele aspect en idd zelf OVERAL altijd maar bij willen zijn zodra je het idee hebt dat mensen het niet serieus nemen.
Wat ik zelf wel altijd doe is bij de introductie van het hele verhaal meteen vertellen dat hij eraan kan OVERLIJDEN en dan zijn de mensen veelal wat serieuzer.
|
ywh
Member
|
Geplaatst: 10 december 2007 13:14 |
|
Hallo
Ik herken jullie verhalen. Het is idd steeds weer schipperen tussen wat moet , wat je wil, en wat je je kind niet wil ontzeggen. Ik bleef er ook bij (bv zoals het zwembad verhaal) als ik niet 100% vertrouwen had. Ik had mijn 06 nummer groot in beeld hangen naast een nood lijst. En mijn 06 altijd bij me. Tijdens mijn eigen werk , ook vergaderingen vertelde ik dat als ik gebeld werd door school ik altijd op zou nemen. Pas dit jaar , zoon zit in gr 7 gaat het makkelijker. Hij neemt niets, of hij leest het zelf en pas als hij absoluut zeker is neemt hij wat. In de lagere groepen heb ik steeds elk jaar verteld wat er speelde rondom mijn zoon. Dit jaar houdt hij zelf een spreekbeurt over wat er aan de hand is. De hele school weet er van. Maar spelen bij iemand, feesten buiten school, kamp sporten etc blijven moeilijk!!. Hij heeft trouwens ook een mobiele telefoon , met uitleg van 112 en ons nummer onder snel toets 1. Ook krijgt hij een sos plaatje van Witte kruis stichting.
Groetjes Yvonne.
|
Herma
Member
| Lid sinds: | 17 september 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 11 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 25 november 2007 12:08 |
|
Dag Hanneke,
Ik heb ook een zoon die geboren is in 2003. Hij is erg allergisch voor pinda, noten en pijnboompitten. Vanaf april is hij naar school. We hebben net als jij noodplannen door de school heen hangen. Met als tip misschien, ik heb de achterkant van een noodplan zelf gemaakt. Daarop heb ik duidelijk gezet wat de tekst voor de ambulance moet zijn en het adres er op van de school. In het nood kunnen mensen dat vergeten. Het volgende kopje staat wat te doen als mijn zoon benauwd is of in shock. De voorkant is het zelfde als het noodplan van anafylactisch netwerk. ZO plan heb ik er ook een voor de gymzaal gemaakt, die is namelijk niet in het zelfde gebouw. Op dit moment heb ik met een buurvrouw geregeld dat hij door haar wordt opgehaald, samen eten en dan weer naar school. En nu ben ik met school en tso aan het praten wat er mogelijk is om hem op school te laten eten. De school wilde dit eerst nog niet en dat kan ik me wel voorstellen.
Activiteiten zoals nu met sinterklaas: er wordt niet meer gestrooid in de school in verband met kinderen met allergie, zoals ook gluten. Dat is heel fijn. De klas ging pepernoten en koekjes bakken, dan laat de juffen alle producten zien wat er gebruikt wordt. Het volgende is nu de kerstviering. Ik zei eerst nog tegen de juf, dan komen we niet, of alleen naar de viering en niet naar eten. Maar ze willen hem er heel graag bij hebben en ook dan bespreken we het allemaal door.
Mijn zoon is nu voor het eerst naar zwemles. De badmeester en badjuf gaven mij niet het idee dat ze het serieus namen. Ze hebben wat langer les en mogen dus ook wat eten en drinken. Ik zit in de kleedkamer omdat ik er geen vertrouwen in heb om weg te gaan. Dat opkomen voor mijn zoon en daar dus blijven, vind ik een moeilijk punt. Ik doe het wel voor mijn zoon. ZO is het elke keer weer een stap zetten. Verjaardagsfeestjes en spelen bij anderen. Het is elke keer weer een stap die genomen moet worden.
Heel veel sterkte en ik vind het fijn dat ik herkenning kan vinden in je verhaal.
Herma
|
wietske
Member
| Lid sinds: | 20 november 2007 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 20 november 2007 15:47 |
|
| hallo ik kan me het wel voorstellen hoor ,we hebben een dochter van 5 nu en die is ook allergies voor noten en pind,s en inderdaad het is uitkijken ,ik zet op school een bakje snoep neer ,en tegen iedereen gezegd dat ze geen anders spul van een ander mag ,en al is ze 5 ze zegt zelf al tegen iedereen die mag ik niet ,dat kun je ze dus goed inprenten,het is vervelend ,en nu blijkt dat ze ecxeem krijg door overgevoeligehid van melk suiker varkensvlees en ei,nu kan ze bijna helemaal niks meer snoepen of een koekje en vooral nu met de kerst en sinterklaas is da vervaalend ik heb ook tegen de juf gezegd geef verdorrie goed acht dat ze geen pepernoten op eet ,en dan denk ik ,of zal ik haar thuis laten van school als de sint komt ,ik vind er ook niks aan ,maar je kunt hun niet alles ontnemen toch ,het is en blijft vervelend en altijd goed uitkijken ,en ze zeggen ze kunnen er over heen groeien ,nou daar hou ik me dus nog aan vast ,en hoop dat et ooit weg gaat en die ecxeem ook ,en ze heeft wel een beetje astma maar niet veel ,zo af en toe een pufje ,ja kindern heel leuk ,maar heeel veel zorgen ,en dat heb je normaal maar met zo,n allergie is het wel een stukje erger ,acht geven dus ,groetjes wietske
|
Tineke Timmermans
Administrator
|
Geplaatst: 1 oktober 2007 17:03 |
|
Hallo Juliette,
ik zie dat er nog geen reactie is gekomen op je vraag.
Echt geruststellen kan ik je niet. Regelmatig horen we verhalen aan de telefoon van ouders die net zo ongerust zijn als jij. Het heeft een groot impact op ouders en gezinnen. Er wordt nu aan een boekje gewerkt door een psychologe, ter ondersteuning voor ouders. Zodra het uit is (eerste kwartaal 2008) zullen we het uitgebreid vermelden op de site.
Met vriendelijke groet,
Tineke Timmermans
|
Honey76
Member
| Lid sinds: | 13 september 2007 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
| Mana: | |
|
Geplaatst: 13 september 2007 12:06 |
|
Hallo allemaal,
Ik ben Hanneke en sinds 30-08-03 trotse moeder van Tyrone.
In januari 2005 heeft hij een 1e allergische reactie gehad op pindakaas, gelukkig werd hij toen nog niet benauwd, verder wel ernstige oedeem en andere klachten.
In juli 2005 begon zijn allergische astma. Is veel ziek geweest en opgenomen en prednisonkuren achter de rug. Nu heeft hij "slechts" ernstige astma maar geen allergische triggers 
Iedere 2 jaar word zijn bloed gestest op de waarden van allergenen.
Nu heb ik net de uitslag gehad dat zijn pinda allergie dus zelfs is vergergerd, volgends de cijfers dus verdubbeld en daarnaast ook nog eens een soja allergie heeft ontwikkeld.
Gelukkig hebben wij wel van iedereen (huisarts en kinderarts) volledige steun en medewerking. Thuis, op school en op de opvang is nu standaard 1 epipen aanwezig.
Dit gaat dus nu verdubbeld worden naar 2 pennen per locatie omdat hij zo ernstig anafylaxis zal krijgen dat de 2e dosis adrenaline BINNEN 5 minuten moet worden toegedient en wij er niet zeker van kunnen zijn of de ambulance dit gaat halen.
Nu hebben we de school en de TSO duidelijk ingelicht en hangen er stencils met zijn foto en gegevens en het noodplan. Toch vind ik het als ouder zijnde verschrikkelijk moeilijk om hem naar school te doen en over te laten blijven.
Ik weet dat mijn kind het recht heeft om een normaal sociaal leven op te bouwen, maar ben als de dood dat het schoolgaan hem ooit fataal zal worden.
Want naast de shock heeft ie al erge astma, dus het continue blijven toedienen van Ventolin na de Epipen is ook een must.
Zijn er ouders die hier wat meer ervaring mee hebben? Zou graag wat gerustgesteld willen worden.
Groetjes van Hanneke
|
Het is 14:58 | |
|
|
|
