| Auteur | Bericht |
|---|
Lies (mama van Mark)
Member
| Lid sinds: | 25 mei 2010 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 3 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 27 mei 2010 08:04 |
|
Hallo Annuska,
Jouw zoon heeft dus ook precies in de gaten wat er aan de hand is. Het lijkt mij inderdaad heel moeilijk om ze iets te laten eten met een provocatietest. Is jouw zoon ook erg bang voor eten of is hij er vrij nuchter onder? Onze zoon heeft echt een paar maanden lang voeding geweigerd (toen we nog niet wisten wat er aan de hand was), dus hij heeft een enorme angst voor voeding. Het kost mij dan ook veel kunst en vliegwerk om hem aan het eten te houden, nu we eenmaal weten wat wel en niet mag.
Tot zover heeft de allergoloog mij nog niet kunnen overtuigen van de noodzaak van zo'n provocatie. Van de diëtiste kreeg ik het gevoel dat de artsen grote onderlinge meningsverschillen over de interpretatie van de uitkomst van zo'n test hebben. Dat maakt het voor ons nog 'ns extra moeilijk. De arts doet net alsof het heel bijzonder is als een patiënt zo'n test mag doen, maar mijn man en ik willen onze zoon dat echt alleen laten doen als het echt noodzakelijk is. Als de ars aan kan geven dat zij Mark beter kan behandelen door het hebben van die onderzoeksresultaten of dat ze kan aantonen dat we dan precies weten hoe erg zijn allergie is, dan willen we het wel overwegen. Vooralsnog heb ik zelf heel sterk het gevoel dat stress en angst de allergische reactie ook erger kunnen maken en dat je daardoor misschien twijfelachtige onderzoeksresultaten krijgt. Ik kan mij niet voorstellen dat als een kind veel stress heeft voor het doen van zo'n test, dat al die adrenaline in zo'n lijfje geen invloed zou hebben. Wat zou ik toch graag 'ns precies willen weten hoe dat in elkaar zit....
Afgaan op je gevoel is 'n goede tip :-) Dat proberen we ook steeds. Het is alleen wel lastig als specialisten in het zelfde ziekenhuis elkaar steeds tegen spreken. Je merkt dan toch dat 't soms lastig is de juiste route te kiezen...
Het is in ieder geval heel fijn te horen dat je hierin niet alleen bent. Al was het natuurlijk beter geweest als kinderen deze ernstige vorm van allergie helemaal niet mee zouden hoeven te maken. Maar aangezien het niet anders is, maken we er het beste van.
Heel erg bedankt voor je reactie!
Groeten,
Lies.
|
Noeska
Member
| Lid sinds: | 4 maart 2010 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 10 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 26 mei 2010 18:34 |
|
Hallo Lies,
Onze zoon Koen van 5 jaar heeft een noten en pinda allergie hij is gelukkig over de melk en ei allergie heen. Bij ons in het ziekenhuis zeggen ze we doen nu nog geen provocatie omdat hij al verschillende reacties gehad heeft en dat is genoeg. Voordat hij in de puberteit komt gaan ze nog wel een test doen. Dit soort dingen blijven lastig en moeilijk maar vertouw op je gevoel. Zelf denk ik ook dat een provocatie moeilijk is omdat die kereltjes al zo goed door hebben wat wel en niet mag dat ik ook met Koen bang ben dat hij niets zal eten tijdens een test omdat hij het niet kent en onbekende dingen eet hij echt niet gelukkig. Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Groetjes Annuska
|
Lies (mama van Mark)
Member
| Lid sinds: | 25 mei 2010 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 3 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 25 mei 2010 21:40 |
|
Hallo allemaal,
ik zal mij eerst even voorstellen, aangezien ik nieuw ben op het forum en zo'n vermoeden heb dat ik de komende jaren wel vaker langs zal komen bij jullie voor advies of gewoon om even mijn verhaal kwijt te kunnen. Ik ben Lies, moeder van Mark van bijna 5. Mijn zoon is allergisch voor kippenei-eiwit, graspollen en katten.
Mark is onder behandeling in het ziekenhuis en wordt begeleid door een kinderallergoloog. Mark is erg allergisch voor kippenei-eiwit. Vorig jaar wisten we wel dat hij ergens allergisch voor was, maar toen hadden we nog geen uitsluitsel, desondanks is hij toch (op advies van onze huisarts) ingeënt tegen de "nieuwe griep". Gelukkig heeft hij niet heel heftig op de inenting gereageerd, maar na de prikken is zijn allergie in een soort sneeuwbaleffect geraakt. In maart van dit jaar werd ons vermoeden bevestigd door een bloedtest en een huidpriktest.
Als Mark een allergische reactie krijgt, dan trekt hij helemaal wit weg, begint vreselijk te gapen, wordt minder alert, soms krijgt hij ook netelroos, als het dan nog verder doorgaat krijgt hij ook last van misselijkheid, diaree en uiteindelijk raakt hij helemaal van de wereld. Onze huisarts had geen zin om te wachten op de trage molen van het ziekenhuis en heeft ons gelukkig een Epi Pen voorgeschreven. Een kleine maand geleden heb ik de Epi Pen moeten gebruiken. Ik was er op tijd bij met antihistaminica, maar die werd steeds uitgespuugd en de reactie liep helemaal uit de hand. Gelukkig was de arts snel bij ons thuis en na gebruik van de Epi Pen was Mark gelukkig helder genoeg om de antihistaminica in te nemen, die dosis kwam er niet meer uit en daarna knapte hij binnen een uur weer aardig op. De schrik zit er aardig in sindsdien en vandaag, nadat ik helemaal gestrest raakte na het horen van een ambulance en alle dingen die toen weer naar boven kwamen, besefte ik mij dat ik alleen wat aan onze gemoedsrust kan doen is door actie te ondernemen. Ik had al heel veel info verzameld via het NAN, maar ik geloof dat ik af en toe mijn oor eens te luisteren moet leggen op 't forum bij alle ervaringsdeskundigen. Kennis=Macht!
De behandelend arts van Mark geeft steeds aan dat een positieve bloedtest en een positieve huidtest alleen bewijst dat er een gevoeligheid is. Pas als je iedere keer na inname of in aanraking komen met een allergeen op dezelfde wijze reageert, pas dan mag je spreken van een allergie. De allergie voor kippenei staat bij haar wel redelijk vast, maar ze wil graag een provocatietest uitvoeren bij Mark. Dit zou definitief aantonen dat die allergie bestaat (terwijl daar volgens mijn man en mij èn volgens de diëtiste van het ziekenhuis geen twijfel over bestaat), daarnaast kan de allergoloog dan bekijken wat er voor reactie optreedt bij inname van een beetje van het allergeen en daarna kijken of de dosis wat opgevoerd kan worden. We hebben een lange tijd een voedseldagboek bijgehouden, Mark reageert zelfs al op middelen waar sporen van ei inzitten. Daarom vraag ik mij af of zo'n provocatietest wel verstandig is. Het lijkt erop alsof de artsen onderling er nog helemaal niet uit zijn hoe de uitkomst van zo'n provocatietest uitgelegd moeten worden. Dus wat voor zekerheid heb je dan? Weet je dan of je heel erg allergisch bent voor een heel klein beetje van het allergeen of dat je er een heleboel van kan hebben voordat je om gaat? De diëtiste van het ziekenhuis (een oude rot in het vak) is helemaal niet zo positief over het doen van de provocatietest en dat brengt ons nog meer aan het twijfelen.
Onze zoon heeft heel goed in de gaten dat het een paar keer kantje boord is geweest. Hij is bang om dood te gaan, terwijl wij hem niet eens verteld hebben hoe erg het is. Hij voelt het instinctief aan. En ik, als moeder, wil instinctief mijn kind beschermen en hem niet onnodig iets laten doen wat gevaarlijk is. Ik loop er al lang over te piekeren. Wat zijn jullie ervaringen met zo'n provocatietest? Is het een betrouwbare test? Wat kan je met de uitkomst van zo'n test? Kan een mannetje van bijna 5 dat mentaal aan? En nog iets.....extreme angst kan volgens mij van allerlei reacties in je lijf te weeg brengen.....in hoeverre beïnvloedt angst de resultaten van de provocatietest??? De arts wil een "dubbel blind" test doen, zodat ook de verpleging niet weet in welk voedingsmiddel het ei zit.... Ik weet het niet hoor....het zou mij niets verbazen als dat mannetje van mij zijn kaken stijf op elkaar houdt en gewoon weigert het koekje te eten...
Kortom, wat vinden jullie? Wel of niet doen zo'n provocatietest? En waarom wel of niet?
Ik ben heel erg benieuwd naar jullie ervaringen en advies.
Groeten,
Lies.
|
Het is 21:18 | |
|
|
|