| Auteur | Bericht |
|---|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 18 juni 2009 20:12 |
|
Dank je wel Annemarie,
Doet me goed dit te lezen.
Ik heb sinds april niet meer in het ziekenhuis gelegen...dus gaat de goede kant op.
Groetjes Yvonne
|
annemarie
Member
| Lid sinds: | 11 november 2006 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 21 december 2008 23:46 |
|
Beste Yvonne,
Hoewel ik -bij mijn weten- nooit eerder op je gereageerd heb, heb ik wel regelmatig je berichten gelezen op astmaforum en ook hier. Ik moet zeggen dat ik het knap vind dat je zo positief overkomt nog.
Goed ook te lezen dat er nu wat verbetering is, want constant anafylactische reacties lijkt me erg heftig en onberekenbaar. Het blijft natuurlijk wel altijd alert blijven en opletten.. Heel veel succes en sterkte verder nog, en ik hoop dat het nog verder kan verbeteren.
Groetjes,
Annemarie
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 3 december 2008 18:34 |
|
Hallo allemaal,
het heeft een poos geduurd, maar ik ben er weer.
Ik heb gelezen dat er toch wel meer mensen zijn met anafylactische reacties zonder bekende oorzaak. In de periode dat ik afwezig ben geweest is er "het een en ander" bij mij onderzocht en loop ik inmiddels bij een immunoloog in het Eramusziekenhuis. Ik heb naast de anti- allergische middelen en astma-medicatie Neoral tegen de anafylactische reactie en <cyklokparon voor de angio-oedeem, die ik ook bleek te hebben.> De prednison heb ik na twee jaar afgebouwd. Ik merk nu dat de anafylactische reactie minder worden. Het is veel slikken en bijwerkingen accepteren maar het heeft (bij mij) wel effect! en ik hoop natuurlijk op de dag dat ik mag afbouwen. 
Ik had eerder geschreven over de napijn in mijn benen. Het is nu bekend wat het is.Ik heb ostenecrose (bot versterf in beide benen & knieen) Dit door de lange hoge dosis prednison die ik heb gekregen. Nu is ook dit zeldzaam hoor.Niet iedereen krijgt dit door prednison. Maar ik ben het (na mijn verhaal) voor mijn gevoel verplicht jullie hierover in te lichten.
En mams, ook bij mij was/is niets te vinden wat de "trigger" is. Heb allerlei onderzoeken gehad, helaas niets gevonden. Wel ben ik bewust met eten. (niet meer uit eten bij restaurants met "buitenlands eten") en histamine rijke voedsel zoveel mogelijk vermijden. Of het daar aan ligt kan ik niet met zekerheid zeggen (vanwege de medicatie) maar het geeft me in ieder geval niet meer de machteloosheid die ik lange periode heb gehad.
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben. In ieder geval dat je minder het gevoel hebt om alleen te staan met deze vervelende aandoening.
Groetjes en sterkte voor iedereen,
Yvonne
|
mams
Member
| Lid sinds: | 1 september 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 15 oktober 2008 14:43 |
|
| Hallo allemaal!Wij weten nog steeds niet de oorzaak van de allergie,van onze zoon,maar de IgE antistof waarde was hoog:424.Hij is pas in december 4 jaar,dus ik denk dat is best hoog,maar voor de basisdingen was negatief,moet nog verder onderzoeken.De dieetiste was verbaasd dat de onderzoek is nog niet helemaal rond,hoe kan zij nu advies geven?Volgende week meer testen,dus!Wij hebben de Epi-pen gekregen,maar ik hoop dat ik heb alleen voor de zekerheid en hoef nooit te gebruiken.Ik denk dat hopen wij allemaal!Success en goeie gezondheid voor iedereen!Monique
|
mams
Member
| Lid sinds: | 1 september 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 27 september 2008 18:50 |
|
[code][/code]Hello allemaal!Het bloedtest van mijn zoon was goed,"niks bijzonders".Nu wij zijn verwijzd naar de dietiste,maar wat gaat er precies gebeuren weet ik nog niet.Waar is hij allergisch voor?Wij hebben nog geen idee,kan alleen maar raden,maar wat als hij weer een reactie krijgt?Vandaag hebt hij een lepeeltje hazelnoot creme op,nog niks gemerkt,alles okay!. Hopelijk blijft dat zo,maar hoe kan je anafylactische reactie krijgen zonder echt allergisch te zijn van bepaalde stoffen?Of is dat alleen wanneer hij hebt te veel van gegeten?Dit allemaal is zo raar,als ik de forum lees kom ik nog vreemdere dingen tegen,wij snappen niets en soms de artsen weten nog minder.Maar als de bloedtest is negatief,kunnen dan door een priktest achterkomen waarvoor is iemand allergisch?Is dat meer betrouwbaar?Ik zou graag willen weten!Laatst gewijzigd op 18 november 2008 12:44 door mams
|
mams
Member
| Lid sinds: | 1 september 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 16 september 2008 11:00 |
|
| Hello,nu gaat gelukkig alles goed met mijn kind ,gisteren was bloed geprikt om verder onderzoeken waarvoor is hij zo allergisch.Ik heb de etiketten ook meegenomen naar de kinderarts,dan kunnen beter zien waarvoor moet testen.Het ene ijsje was aardbeien en op het andere zaten geroosteerde hazelnooten,maar hij is ook wel zo gek op pindas,maar nu durf ik dat even niet te geven.Maar goed dat ik lees de forum,omdat mijn oudste wordt jarig en bij het bestelling van het verjaarstaart ik moet zeggen dat de hazelnooten weglaten.Waarschijnlijk krijgen wij een epi-pen,maar ik ben toch blij dat hij hebt geen allergie van het broodnodige voedsel(melk,ei,bloem,enzo.)Zo oppassen met de taart,nu hij is nog klein zo wij kunnen en moeten wel opletten wat hij eet.In december gaat hij naar school hopelijk geen probleemen,met trakteeren,maar de juffen letten wel goed op,hier bij het inschriving moet ook melden als je kind allergisch is.Hij mag wel snoepjes en chocola,waterijs en nog veel lekkers, gelukkig,zo is niet alles afgenomen,kan wel genieten.Maar ik denk nog elke dag terug op het dag wanneer hij zijn eerste reactie kreeg,en ik ben dankbaar als ik hem zie lachen.En natuurlijk eten,zonder probleemen! Laatst gewijzigd op 20 september 2008 14:55 door mams
|
jennifer1988
Member
| Lid sinds: | 4 januari 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 2 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 5 september 2008 14:35 |
|
Hej Ivonne,,
Wat erg dat je anafylaxie eci hebt, ik zelf heb het nu een jaar. Maar sinds ik bij een accupuncturist ben geweest( die hier in de omgeving erg bekend is in het bestrijden van alle soorten allergien) heb ik niets meer gehad. Ik kreeg het vaker na het eten en er was geen touw aan vast te knopen. Dan ga je toch denken dat er iets moet zijn dat niet in orde was. Bij mij was het een combinatie van heel veel kleine "overgevoeligheden". Ik ben nu een half jaar verder en ik heb nergens geen last meer van gehad. Misschien is dit voor jou ook het proberen waard?! Accupunctuur is een heel oude geneeswijzen en de chinezen gebruiken dit nog steeds. Het is wetenschappelijk bewezen dat accupunctuur werkt en vooral onder andere voor allegien. Bij mij heeft het gewerkt..
Ik zal wel altijd met de epipen rond blijven lopen,.. Maar ik heb er veel vertrouwen in dat het nu ook niet meer terug zou komen. Ik kreeg het eerst ongeveer 1x per week. en ben nu al een half jaar "clean".
|
mams
Member
| Lid sinds: | 1 september 2008 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 4 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 2 september 2008 09:39 |
|
| Hello allemaal!Mijn kind van 3 en half,hebt vorige week een anafylactische reactie,wij weten nog niet de oorzaak,maar zijn mond en oren,gezicht was opgezwollen,uitslag,jeuk op het hele lichaam.Ik belde in paniek mijn huisarts,en hij keek niet eens naar hem,stuurde ons gewoon naar de apotheek voor Aerius te halen,en dan komt goed zegt hij.Is dat normaal?Gelukkig vertrouwde ik hem niet en mijn zoon kon de medicijn ook niet innemen,zo ik ging(met de fiets)naar het poli ik hoopte de KNO arts te vinden,omdat 2 dagen voor dit inval,hij was geopereerd op het keel-en neusamadeelen.Maar hij was niet daar,gelukkig de verpleegsters hebben de dermatoloog gevonden,hij kreeg een injektie,dan ik belde voor vervoer,voor naar de kinderarts te gaan naar de stad.Daar leek alles in orde(de injektie geholpen)en hij voelde zich ook beter,gelukkig binnen een paar uurtjes was de uitslag ook weg,en de volgende ochtend de oedeemen ook.Na 2 weken aafspraak bij de kinderarts,hopelijk vinden die oorzaak,nu ik ben bang hem eten te geven.Na de operatie veel ijsjes eten,maar hij eet van deze ijsjes elke dag tot nu toe geen allergie,waarom nu ineens wel?Maar ik denk nu ook natuurlijk andere huisarts te nemen,wat als het gebeurt weer iets en hij doet niets,ik kan hem niet meer vertrouwen,mijn kinderen zijn belangrijker.Nu gaat goed met mijn ''baby'',maar ik kan niet eraan denken als wat ernstigs gebeurt met hem.Ik hoop dat ik dit nooit meer moet meemaken.Iemand nog met hetzelfde ervaring? Laatst gewijzigd op 2 september 2008 10:09 door mams
|
Julie*
Member
| Lid sinds: | 24 juni 2007 |
| Lokatie: | |
| Berichten: | 33 |
| Status: |
Offline
|
|
Geplaatst: 11 augustus 2008 15:18 |
|
hallo Yvonne,
Wat erg dat je steeds in het ziekenhuis ligt met een anafylactische shock zonder duidelijkheid, zelf heb ik cronische pijn aan m'n benen zonder duidelijke oorzaak, ik gebruik paracetamol met codeine dit helpt wel maar is eigenlijk niet sterk genoeg maar vanwege ernstige anaflaxie tegen ubuprofen achtige pijnstillers is na dit morfine en dat gaat me te ver,zelf denk ik dat m'n pijn wel kan komen van een allergischereactie maar dat weet ik dus nog niet alles moet bij me nog worden uitgezocht...
in ieder geval heel veel sterkte...
|
Yvonne
Member
|
Geplaatst: 6 januari 2007 18:41 |
|
hallo allemaal.
Ik zal me even voorstelen. Ik ben Yvonne, 44 jaar, heb naast mijn astma last van anafylactische reacties eci (onbekende oorzaak)
Nu lig ik regelmatig door anafylactische reakties in het ziekenhuis. (het laatste half jaar minstens 1 keer in de maand.)
iedere keer dat ik een anafylactische reaktie heb meegemaakt, krijg ik na óngeveer 5 dagen enorm pijn aan mijn benen. (het lijkt wel of dit na iedere reactie erger wordt)
De laatste keer (22-12-2006) heb ik zo'n pijn gehad dat ik niet meer kon lopen.
Paracetamol,Tramadol hielp niet en ben uiteindelijk aan de Oxycontin begonnen.
Nu mijn vraag, wie herkent dit? wie weet hoe dit komt? en is dit mischien te voorkomen door iets of wat?
Ik ben nu niet meer alleen maar bang voor de anafylactische reactie, maar ook voor de na-reactie. Ik wordt hier heel machteloos van.
hoop op bericht.
Groetjes Yvonne
|
Het is 06:24 | |
|
|
|